Nytt jobb*** A New Job

Imorgon börjar jag mitt nya jobb. Jag är nervös som ett barn inför första dagen i skolan.
Det är stort- en chef som vågar anställa mig som ännu inte är friskförklarad och som kommer med lite "bagage" och trixigheter i form av bl a en son med svårinställd diabetes. Intervju och anställning inom en vecka- arbetslöshet i 7,5 vecka räckte för mig ;-)
Tack gode gud för att det finns modiga människor som anställer! Jag har varit fullkomligt livrädd över att inte hitta ett jobb.
Nu ska jag bidra med massor av kompetens, kunskap och livserfarenhet! Mina arbetsuppgifter blir i nuläget att finnas där för barn behov av stöd på en F-5 skola samt att inneha pedagogistauppdrag.
Jag har valt att arbeta 80% och även mina företagsplaner börjar ta form.

Mer om dem senare men föreläsningsdelen är i stort sett klar. Jag kommer att finnas där för er, bröstcancersystrar!
Det måste upplysas och öka förståelsen mer om de olika delarna i vår kamp genom sjukdomsbesked, behandlingar och framförallt rehabilitering och vägen tillbaka till livet. Om stödet till våra anhöriga- då tänker jag i synnerhet på barnen men även andra familjemedlemmar naturligtvis! Stöd och kunskap till arbetsgivare samt myndigheter. Jag är på gång!
Jag kommer att anpassa mina föreläsningar/ workshops enligt kundgruppernas olika önskemål.

Livet- här kommer jag äntligen!!

***
Tomorrow morning I start my new job. I am nervous like a child the first day at school. I am still a bit chocked- a manager that dares to hire me, still not declared well and that bring some baggage and "difficulties" such as my own child with diabetes among many things. The interview and the hiring process happened in a week. 7,5 weeks of unemployment was enough for me ;-)
Dear God, thank you for brave people that hire! I have been terrified over the thought of not finding a job. I will contribute with lots of educational competence and knowledge as well as life experience.
I will work at a school with children age 6-11, assisting children with additional needs as well as performing  Pedagogista aimed duties (Reggio Emilia approach). I have chosen to work 80% and in addition- my business plans are progressing.

I will tell you more about those plans later but the lecture part is almost finalized. I will be there for you, breast cancer sisters!
There need to be more education and enlightenment in our society about the different parts of a cancer journey and in particularly in regards to the rehabilitation and returning to life as well as in regards to the support to near and dear ones, especially the children. I am on to it!
I will adjust my lectures and work shops according to the customers need.

Life- I am finally on my way!!

Lev!*** Live!

Jag skulle kunna summera hösten med att beskriva allt som hänt och fokusera på det som varit så svårt. Det tänker jag inte göra, för då vinner det svåra. I cancerns framfart är det ju inte bara rent medicinskt vi drabbas utan det är hela livet i övrigt- allt ställs på sin spets och pressas till det yttersta- relationer med bekanta, vänner, familj, jobb, värderingar, vägval etc.

Ur denna 4 år långa "erfarenhet" reser sig nu en kvinna med full värdighet, självrespekt och enorm livsglädje. Jag mår bra till slut, jag har lärt mig att leva med det som blev, jag har bearbetat det som varit, jag praktiserar acceptans, förlåtelse och tacksamhet, jag har hittat min andliga väg och tro. Jag väljer att se det positiva och inte fokusera på det svåra. Det är mitt val att se till att resten av livet blir bra. Jag är helt övertygad idag om tankens kraft och vikten av att emellanåt bryta ihop, tillåta sig att sörja och "ful"gråta ut smärtan. Det är inte svaghet, det är en enorm styrka! Kom ihåg det!

Idag har jag många strategier och tankebanor för att ta mig ur dödsångest och de tuffa situationerna, det som förr tog dagar eller veckor kan idag ta endast 1h eller några minuter. Det är insikten om att jag aldrig kan ändra andra människor eller deras beteende eller livets skeenden-jag kan bara ändra mitt förhållningssätt till det som sker.
Visst gör det förskräckligt ont ibland, men jag bär idag med mig vetskapen om min inre styrka och att jag har en förmåga ett se nya dörrar öppnas där de verkar ha stängts för gott.

Min tacksamhet för all hjälp jag och min familj har fått är så stor- det finns verkligen änglar "där ute". För att inte tala om all professionell hjälp, alla timmar hos terapeuter, psykologer och själavårdare. Det är 4 års personlighetsutveckling! Otroligt positivt! Tveka aldrig att be om hjälp- det är varken skamfyllt eller bevis på svaghet. Åter igen är det precis tvärt om- en styrka! Har man inte följt mig på nära håll dessa år så har man ingen aning om vem jag är idag och vilka kvaliteér som fått se dagens ljus.

Jag och min lilla familj är i en nyorienteringsfas, vi håller på att landa detta enorma rymdskepp som sjukdomsresan varit. Vi mår bra, vi har humorn kvar precis som förr. Vi är lite halta och lytta, lite omplåstrade och smutsiga men segern är här- ge oss en dusch, lite nya kläder, värme och kärlek och familjen Kjeller återhämtar sig- inte för att bli som förut utan för att hylla det som vi är idag!

Glädjen över livet ser ni här. Vilken kämpe, vilken positiv kille! 

Framtiden vet jag inget om- jag kan bara förhålla mig till det som sker här och nu. Carpe Diem kan kännas som en klyscha, men sanningen bakom orden är stor. Ta vara på dagen.

Du som läser det här och är mitt uppe i en tröstlös kamp. Ge aldrig upp!

***
I could make a summary of the fall and in detail describe all the difficulties that occurred. I won't. I will never let the difficulties win. In the trail of cancer the entire life and all aspects of it change, not only the medical challenges but also- friends, family, work, values, life strategies and so on and so fort.

From this 4 year long "experience" a woman full of dignity, self worth and gigantic exuberance rises. I finally feel great. I've accepted and learned to live with the consequences, I practice gratefulness and forgiveness, I've found my spiritual path and views on life, I choose to focus on all the positive things around me. It is my choice to make sure my life turns out great. I am fully convinced today about the power of our thoughts and the importance of allowing ourselves to break down, grief and "ugly" cry when needed. That is not a sign of weakness! Don't let anyone ever tell you that!

Today I have a bank full of strategies and positive thoughts to get me out of the difficulties. It could take me days or weeks to get out of of death anxiety or worries, today I handle it in an hour or even minutes. It is the knowledge of knowing that I can't change the life occurrences or other people's way of acting/ being- I can only change my own reaction to it.
I am not saying it is easy or it doesn't hurt like hell, it can be extremely painful at times. Today, I carry the knowledge of my inner strength with me and the ability to open new doors where they seem to be closed for ever.

My gratitude is enormous to all the help given to us- there are true "angels" out in the real world! And all the professional help we've been given through therapists, psychologists, priests…Wow! That is 4 years of true personal development on a very high level! Extremely positive in many ways! Don't ever hesitate to ask for professional help- it is not an action of weakness or shame. Once again- it is the opposite- a sign of strength! If you haven't followed me closely on this journey you have no idea whom I am today or the additional qualities I possess.

My family and I are in the "new direction" phase. We are currently landing this huge spaceship of trauma and illness. We feel good and the humor is still there. We might be a bit bruised and battered but the victory is here- give us a shower, clean clothes, love and tenderness and the Kjeller family will fully recover- not to become what they ones were: to cherish and honor what they are today!

The joy of life and living represent itself in this photo!

I know nothing about the future- I can't worry about it, I need to live today. Carpe Diem might be a cliché but the words are true. Seize the day.

If you are in the middle of a difficult battle- don't ever give up!

Ett viktigt möte*** An Important Meeting

För några veckor sedan ombads jag att deltaga som patientföreträdare i ett dialogmöte ordnat av Regionalt Cancercentrum Väst. Sakfrågan att diskutera var hur myndigheter och sjukvård kan bli bättre (och lyfta fram det som de redan gör som är riktigt bra!) för att stötta cancerdrabbade mitt i livet.
Jag hade mycket att säga. Läs här!
***
I was asked to attend a meeting arranged by a section of the hospital that works towards a better quality, as well as to ensure the good quality of care we already have for cancer patients in Sweden.
It was a dialogue between patients, doctors and authorities.
I had a lot to say. Here is the link, in Swedish though...

Skrämselhicka*** Hiccups of fright

Återbesöket hos onkologen för några veckor sedan gav mig fullständig skrämselhicka. Lite kaxig gick jag nog dit, tänkte att jag faktiskt aldrig mått så bra som jag mår idag- trots en del kvarstående handikapp såsom lymfödemsarmar och konstanta nervsmärtor i fötterna. Jag har blivit van vid att proverna är riktigt bra (har aldrig haft bättre hb-blodvärde än nu, käkar spenat och broccoli så det sprutar ur öronen!).
Levervärdena var förhöjda. Eh, va?! Men... det kan ju betyda metastaser? Vänta nu här, jag ska ju leva, jag mår ju bra!!!!!!! Ja och så är tankarna igång...
Men jag har en fantastisk onkolog som sakligt förklarar att jag tillhör en grupp som fått extremt tuff och lång cellgiftsbehandling, då tar levern stryk och det tar många år för den att repa sig. Det räcker med att man tagit några alvedon en tid (och det gör jag ju dagligen för att kunna använda mina fötter fullt ut...) så höjs värdena, levern orkar inte riktigt ta hand om mer gift, det behöver inte betyda att cancern är tillbaka. Puh! Leverröntgen beställdes ändå för att utesluta det värsta och så var man i väntans tider, igen. På röntgen och på besked. Plan A och plan B formas åter igen i huvudet. A- där fortsätter livet som vanligt, B- begravning och avsked planeras.
Så är mitt liv, så har jag lärt mig att leva, i två parallella världar där jag har haft turen att plan A segrar om och om igen. Så även denna gång! Levern är helt ok men trött.
Helvetesjävlar vad rädd jag blev!
Och nu...? Ja, nu fortsätter plan A gott folk. Mer information inom kort :-)
***
A few weeks ago when I had my 6 month visit at the Oncologist I got really frightened. A bit cocky I went there I'm afraid, thinking that I feel so good at the moment, better than I ever have actually- and that is despite remaining handicaps such as lymphedema in both arms and constant nerve pain in both my feet. I have gotten used to having great results on my blood tests every time (my blood count result has never been better in my life: I eat spinach and broccoli to the limit every day!).
My liver test results were higher than normal. Excuse me...what?! Hello...that could mean relapse and new tumors? Hold on, I am supposed to live, I feel great!!!! And here we go again with all the thoughts...
But thankfully I have the best Oncologist in the world. She calmly explained to me that I am one of few that received an extremely tough and long chemo treatment, with that the liver gets beaten really hard and it takes many years for it to recover. It can be enough to eat Tylenol on a regular basis (and I do to be able to walk without pain) and the liver's ability to handle even that small amount of poison is limited. It can be an explanation of high test results, not that the cancer itself has returned. Phiew!
Even so, to exclude the worst possible news, a liver x-ray and thorough examination was ordered. And I was back in the days of waiting for the actual x-ray date and final result answer. A Plan A and a Plan B was as always constructed in my mind. A- life continues as normal, B- I plan my funeral and final goodbyes. That is how my life is, I have learned to live in these parallel worlds and I've been extremely lucky to have had Plan A as the conqueror through every battle. This time as well! My liver is fine but tired. Goddamn, I got really frightened there for a while!
What now...? Well, dear friends, Plan A continues. More information to come. :-)

Himlen har fått en ängel

Kristian Gidlund har gått bort. Ännu en blogg i min länklista har mist sin författare pga denna jävelsjukdom: cancer- denna gång en sann poet och livskonstnär.
Vila i frid, kära Kristian.
Du satte ord på det vi alla känner som lever med detta hotet, din kamp inspirerar till vår kamp.

Jag är tacksam för att leva i limbolandet, att fortfarande ha hoppet kvar att om 1,5 år bli helt friskförklarad. Jag ska leva livet till fullo, för din och alla andra cancersjukas skull.
Jag ska kämpa för vår rätt till ett värdigt liv i skuggan av cancerns behandling. Jag ska fortsätta att upplysa världen om vad det är som är viktigt här i livet.

Jag ska vårda dina ord, Kristian, i en vacker ask inne i mitt hjärta. Du har gjort skillnad.
Det vill jag att du ska veta!  

Kristians sista inlägg:
Vid vägens slut

"Så föll ett långsamt regn genom trädgården.

 Och jag gick ut för att stilla en oövervinnerlig törst."

                                                   Kristian Gidlund

***

A true poet and life artist has passed away due to the evil illness named cancer. Kristian Gidlund.
Another blog in my blog list has lost it's author.
Rest in peace, dear Kristian.
You put words on the feelings we all have, living with the lethal threat from cancer.
You inspire us to fight.

I am grateful to live in the land of limbo- to still have the hope of becoming cured from cancer in a year and a half. I will live my life to it's fullest- for you and for everyone else that I've known and know that is fighting. I need to continue to inform people about what it is that really matters in life.

I will cherish your words, Kristian. I will save them in a beautiful box at the warmest place in my heart. You have mattered. I want you to know that!

Framsteg*** Progress

Vilka framsteg är det jag har gjort de senaste veckorna, vad var det körresan egentligen hjälpte mig med?
Jag hade en otrolig ångest över att ens åka dit, att vara bland "vanliga" människor, sola, bada och bo tillsammans i små hotellrum. Hur skulle jag orka visa och förklara allt konstigt med mig- bröstproteser som ska av och på och i och ur olika BH-ar, 17 kilos cellgiftsövervikt, stödstrumpor och handskar till bägge armarna, ben och fötter som värker och skrik i sömnen på nätterna, smärtlindrande som alltid måste kommas ihåg, en vimsighet och stresskänslighet som visst kan upplevas som "charmig" men som emellanåt får mig att gråta krokodiltårar etc etc. Jag hade bestämt mig för att inte följa med.
Men så talade jag mig själv till rätta.  Jag måste utmana mig själv i det svåra och samtidigt acceptera att jag inte är som alla andra, men att jag duger ändå. Så med beslutsamhet packade jag väskan och åkte, dock med en stor klump i magen.
***
What kind of progress is it I am talking about and in what way did the trip with the choir assist that progress?
Even going in the first place gave me major anxiety, to hang out with "normal" people, spend time at the beach and live together in a small hotel room. How was it possible for me to relax with the thought of having to explain all the odd things about me- breast prosthesis that need to be taken on and off, arm support socks and gloves on both arms, 17 kilos chemo overweight, legs and feet that are in constant pain and screams in my dreams at night, pain relievers to be remembered always, a low tolerance to stress that can seem charming but at times it makes me cry crocodile tears. I had decided not to go.
However, I told myself  I had to go, to challenge the difficulties. "No, you aren't like everyone else but you are ok as you are." With determination and an aching, nervous stomach I packed my bag and went.


Redan första kvällen på plats fick jag hjälp av kloka medresenärer att skratta och skoja om detta eländes skit. Vi hade helt enkelt en diskussion om vad bröstproteser egentligen bör användas till och vi skrattade så att tårarna rann. Med skrattet försvann ångesten, den rann av mig där och då. Plötsligt hade jag slagit vad om att bada i havet följande dag, utan proteser.
Så blev det och en klok vän hämtade en av proteserna i väskan och några av oss stod i vattnet och utövade "kast med protes". Tala om att avdramatisera en oerhört traumatisk upplevelse för mig!! Det hade liksom satt sig i huvudet att jag inte ville bada utan proteser trots att det är så besvärligt och tungt att ha dem på. Jag kände mig inte bekväm helt enkelt, att gå runt utan bröst, överviktig i en baddräkt.
Så på två minuter var det hindret övervunnit- i sällskap med "vanliga" människor.
Jag gick hem från stranden den dagen oerhört lättad och ...fri.
***
Already the first evening I got help from my co travellers to laugh and joke about the entire nuisance. We simply had a silly discussion about the "true" use of breast prosthesis and we laughed so hard.
With the laughter the anxiety went away. Suddenly I heard myself make a bet about a swim in the ocean the following day, without the prosthesis. That's exactly what happened and a very wise friend ran up to my bag and pulled one of the prosthesis out. Some of us threw it between us in the water like a ball. That completely defused the trauma of seeing the overweight me in a bathing suit, without breasts. It took two minutes together with these "normal" people to overcome that fear. I felt... free... when we left the beach that day.

Att sova med en "vanlig" människa på ett hotellrum visade sig gå alldeles utmärkt. Vi kastade lite proteser där också och löste en del livsproblem på sena natten och tidiga morgonen.
Dessutom vaknade jag inte av några skrik i sömnen, jag sov som en stock. Jag hade bestämt mig för att puscha mina ben och fötter till den yttersta gränsen, att inte jämt behöva ta bussen eller taxi bort eller hem när alla andra går. Så jag gick och gick och gick. Med mina kängor och ordentliga inlägg, och emellanåt ett glas vin (eller två) innanför västen. Och visst, jag knaprade smärtstillande- men jag gick! Det är ju super för nervsmärtorna att få igång blodcirkulationen men inte helt optimalt för två hälsporrar och inflammerad bindväv... Men min sjukgymnast och jag hade en deal- skit i hälsporren, vi börjar om med läkning och behandling av den när du kommer hem. Så då gjorde jag så. Och gick ner två kilo under resan.
***
To share a hotel room with a "normal" person turned out to be just fine. We threw some prosthesis as well and discussed life's ups and downs late at night and early in the morning.
I didn't wake my room mate up with screams, I slept like a log. I had decided to push my feet and legs as much as I possibly could- I didn't want to be different yet again and take a bus or a taxi when everyone else was walking. Instead I walked, and walked and walked everywhere. With my boots and medical soles and at times even with the help of a glass of wine (or two). Sure, I had to eat pain killers, but what's new? I managed to walk the entire time! In benefit for my nerve pain, not beneficial for the heel spur on both feet and inflamed tissue... But my physiotherapist and I had a deal- let's give it a go and we'll start all over with the treatment of the heel spurs when you return if we have to. That's what I did. And I lost two kilos during that trip.

Jag har fortsatt gå och puscha mig likadant sedan jag kom hem och i kombination med min anti-inflammatoriska kost så fortsätter cellgiftskilona att "trilla av". Emellanåt känner jag tom igen mig själv i spegeln!

Tack, positiva grupptryck och kära kropp som äntligen är redo för att bli puschad lite mer fysiskt! Det tog 3,5 år för mig att nå hit, där effekterna av gifterna äntligen släpper något så att en form av fysisk läkning kan börja på riktigt.

***

Since I got back home I have continued to walk and pushed myself in a similar way. In combination with my anti-inflammatory diet the chemo overweight is starting to let go of my body. At times I even recognize myself in the mirror these days!

Thank you- to the positive group pressure and my dear body, that is finally ready to handle a physical push like this! It took 3,5 years for me to get to this point- where the effects of the poison finally let go and allows my body to begin some sort of major physical mending.

Med allt detta kan ni ju tänka er hur trött (men lycklig) jag var. Sista dagen gjorde vi ett besök inne i en fantastiskt vacker katolsk katedral. Och då kom tårarna. Tårar av lättnad, tårar av sorg, tårar av rädsla, tårar av en så oerhört stark vilja att leva, tårar av tacksamhet och helt enkelt bara tårar. Där satt vi, en grupp körmedlemmar, på den katolska trappan medan jag grät färdigt. 

Jag är väldigt tacksam även för den stunden. När vi reste oss därifrån kändes det som om jag lämnade ytterligare en del av allt det svåra bakom mig. Jag reste mig och steg åter igen in i en ny fas av livet.

***

With all this in mind I think you can imagine the (very happy) tiredness I felt. The last day we visited a beautiful Catholic Cathedral and with that my tears arrived. Tears of relief, tears of sorrow, tears of fear, tears of a tremendous desire to live, tears of gratitude and just plain tears. We, a group of choir members, sat there together on the stairs leading up to the Cathedral- waiting for my tears to stop.

I am forever very grateful for that moment. When we stood up and walked away it felt like I left more parts of the past 3,5 years horrifying baggage behind. Once again I entered a new beginning.

           

Efter resan väntade 2,5 veckas lymfterapibehandling i tryckväst. Varje dag åker jag då till sjukhuset för att ligga en timme i denna tryckväst, med syfte att pressa ut lymfvätska från armarna ut i kroppen. Inte det roligaste jag gjort i livet kanske. Men nu skrattade jag, såg det komiska i situationen.

Det ser faktiskt inte klokt ut!

***

After the trip I had 2,5 weeks of lymph therapy treatment waiting for me. It is a daily treatment for an hour with a west that helps push the lymph fluid from the arms and out to the rest of the body. Not one of the most joyful experiences I've had in life. But this time I laughed my way through, I could see the funny side of it. It looks hilarious!

  

Livets nya fas. Ärren talar om en fruktansvärd erfarenhet, total ensamhet och ångest, om styrka och mod, om uthållighet, om positivt tänkande, en kämparglöd och oerhörd klarsynthet samt livserfarenhet. 

Jag är stolt över det jag har klarat av. Stolt över mina ärr. De är ett med mig nu. Välkommen nya fas!

***

The new beginning. The physical scars are witness to a dreadful experience, to a complete loneliness and anxiety, to strength and courage, to positive thinking, to a fighting spirit with no end and to a tremendous life clarity as well as life experience. I am very proud of the way I've guided myself through it. I am proud of my scars. They are a part of me now. Welcome, new beginning!

Hyllning till en kör*** A Tribute To A Choir

Det finns en extraordinärt fantastisk gospelkör i Mölnlycke- Loud'n Proud- som jag kom med i när jag fortfarande var under cellgiftsmedicinering och mådde rejält kasst. Jag vågar påstå att just den- med sin sång, musik och människorna som utgör den- har till väldigt stor del bidragit till att jag tagit mig igenom massor av elände av varierande art och mår så fantastiskt bra som jag gör idag.
Framtiden hägrar mer än någonsin.
***
In Mölnlycke, Sweden you'll find an exceptionally amazing gospel choir- Loud'n Proud.
I had the privilege to become a member whilst I was still on chemo-tablet treatment and really didn't feel all that great. I dare to say that this choir- with it's music and it's members- has contributed big time to my healing process through "a lot of shit and misery of various context" and is one of the major reasons why I feel as good as I do today. The future is within reach.

En stor vändpunkt för mig i denna senare delen av min rehabiliteringsprocess- och faktiskt personliga utveckling- blev en Mallorca resa med kören i slutet av april.
Jag klarade av många mentala och fysiska hinder på den resan, samtidigt som jag skrattade och sjöng mig igenom dagarna med oerhört trevliga, sympatiska, hjälpsamma, roliga, skogstokiga, skönsjungande och underbara personer.

Ni, kära"köramöba" ligger mig oerhört varmt om hjärtat och 

jag kan inte tacka er nog för det ni gjorde och gör för mig alltid. 

En stor hyllning är på sin plats!

***

Late April a Mallorca trip together with this choir became a major turning point in my current rehabilitation process and personal development. I managed to overcome several mental and physical obstacles on that journey at the same time as I was laughing and singing my way through the days together with all these wonderful, super pleasant, helpful, funny, completely crazy and beautifully singing people.

You- my dear "amoebic choir"- have a very special place in my heart. 

I can't thank you enough for all you did for me during this trip and do for me always.

Hence why this tribute is for you!

Inga fjärilar*** No Butterflies

Ha ha inte en fjäril hann vakna till liv i magen för när jag kom fram till Onkologen var hela mottagningen...borta...! Japp, puts väck! Eh, döm om min förvåning, såg ut som ett stort fån. De har renoverat på Sahlgrenska och jag har endast besökt Onkologen i deras tillfälliga lokaler, nu var de färdiga och hade under hösten flyttat tillbaka till sin vanliga plats, som jag inte hade en aning om var det var. Blev lite drama och lite joggande. För jag är som vanligt tidsoptimist!
Alla prover och undersökningar var bra. Fick svart på vitt, äntligen, att jag inte inbillar mig angående nervsmärtor i underben och fötter eller problem med att hitta ord ibland i samtal samt en viktnedgång som är skum. Det är den äckliga Taxoteren som spökar- nervgiftet som ger "fantastiska" långtidsbiverkningar. Ingen surprise, det visste jag genom egna efterforskningar men jag tror att min kära onkolog idag kände att jag var redo att höra det. Jag mår ju så mkt bättre och det både syns och märks naturligtvis. Hon vet dessutom vilket helvete det är att vara förälder till ett barn med en kronisk sjukdom såsom diabetes typ 1, sjukdomen som aldrig vilar eller låter sig bli stabil och hitta en rutin.
Det kvittar hur positiv du är eller vad du gör, den gör som den vill. Fick peppning och förståelse även där. För det är klart, att aldrig få sova en hel natt har inte direkt skyndat på min rehabilitering...
Ett bra besök och som alltid, förbannat skönt att öppna dörren, gå ut i friska luften och lämna det mentalt tunga, sorgliga stället bakom mig!!
***
Ha ha not even one butterfly had the chance to awake in my stomach today. When I had walked through the hospital and was about to enter the elevator to the Oncology Department I noticed that it was gone...yes gone! The entire department had been moved elsewhere... Actually back to their original place after a major renovation- but I have only visited them the past three years at their temporary place. I had no idea where to find them. Had to leg it around the hospital and finally made it, barely on time...
All tests were fine and the examination went well. Had a good talk with my oncologist and finally got it  in black and white- the nerve pain in my legs, the loss of words occasionally and a very odd, non existing weight loss is not due to my imagination. I can thank the chemo nerve "poison" Taxotere for those long term side effects. No surprise really, I had figured that out long ago by myself but to finally hear it in words from a doctor felt good. I think she saw that I was ready to hear it. I feel so much better and that shows, I can tell you.
In addition, she knows first hand the hell it is to be a parent of a child with the chronic illness diabetes type 1. It doesn't matter what you do, the illness never rests or takes a break, never gets into a routine or pattern. You just have to follow it's turns and try to be as positive as you can.
It felt good with advice and full understanding. Because, it hasn't really speeded up my rehabilitation to never sleep a full night... A good visit and as always, a wonderful feeling to open the door, walk out into the fresh air and leave that awful place behind!!

Intressant...***Interesting...

Ska till onkologen på återbesök imorgon. Det gör jag numera var 6:e månad. Det slog mig ikväll att jag som brukar må väldigt dåligt dagen innan, tankarna far och flyger- mår helt ok. Det vilar ett lugn över mig. Intressant. Vad är det som har hänt? Är det helt enkelt rehabliteringens nya fas som visar sig från sin bästa sida? Nerverna spökade inte ens vid fredagens förberedande blodprovstagning. Jag brukar inte kunna se på de där rören med mitt eget blod som innehåller svaret om hur det står till med mitt liv. Nu kändes mer som, ja, rör med blod...typ. Vi får väl se om fjärilarna i magen sover även när jag trycker på Onkologens knapp i hissen. Just nu är jag mest oroad över att behöva väga in mig, gillar inte att vara så här överviktig (tack cellgifter, verkligen!) och att få det på pränt i journalen.
***
I have a routine appointment at the Oncology Department tomorrow. They take place every 6 months. This evening I suddenly noticed that I feel fine, not as anxious as I usually feel the day before such a visit. With my thoughts all over the place- today, it's calm. Peaceful even. Interesting. What has happened?
Is this a sign of the new rehabilitation phase I am in? Not even on Friday, when I had my blood tests taken in preparation for tomorrow's appointment, did my nerves shake. They usually do, I normally can't even look at those tubes with my own blood- they stare back at me with the answer, they know the answer of my life before I do. Friday it only felt like blood in tubes... just tubes of blood.
Let's see if the butterflies in my stomach are still asleep when I press the Oncology Department button in the elevator tomorrow. At the moment my biggest worry is the scale and having to weigh myself. I really don't like to be this overweight (thank you, chemo. Really!) and have it documented.

Nu är jag redo, 2013!*** Now I'm ready, 2013!

Jag skulle kunna tänka mig att skåla in det nya året idag. 

Den 30 december 2012 var fantastiskt trevlig i goda vänners lag, men jag var inte redo för ett nytt år. Starten på nya år har liksom blivit lite skrämmande för mig. Tanken "nu kan det iallafall inte bli värre" har dykt upp varje nyårsafton i tre år. Med mitt signum "positivt tänkande och jävlar anamma" har jag leende gått rakt in i fällan. I år tänkte jag "eh, nu vet du av erfarenhet att det VISST kan bli värre". 

Mitt signum består men hur ska jag tänka nu då...?

***

Today is a good day to make a toast in honor of the new year!

Dec 30, 2012 was a great day, celebrated together with good friends but I wasn't ready for a new year. The beginning of new years in general has become frightening to me. Every New Year's Eve the thought "NOW it can't get any worse" has risen in my head. My trademark of being a positive thinker and never-giving-up-spirit has every year led a smiling me right into the trap. 

This past New Year's Eve I didn't know what or how to think- 

the experience, despite my trademark, by now is that it CAN get worse...

En titt in i min nyårsstämmning i en inredd lada på Bohuskusten vittnar om en fantastiskt, rolig och trevlig kväll på alla sätt och vis! I detta sällskap skrattar man non stop! Man vill liksom gå in och vara med. Precis så såg mitt inre ut för en månad sedan. Jag stod lite utanför livet, det mörka utanför dörren i fotot får representera den enorma ensamhet jag känt under hela 2012- 

att inte passa in, vara annorlunda men se vanlig ut, t o m dömd, hånad (japp, så kan det vara i de friskas värld), och värderad enligt andra normer än min verklighet. Chocken över det var total och alla tårar under den senare delen av 2012 representerar endast den. Jag kämpade och kämpade för att få komma in i värmen. Förstod inte vad som hände. Men jag ger inte upp och gång på gång gick jag in genom den där dörren, försökte råda bot på ensamheten och varje gång tog jag ett steg framåt. 

Jag har träffat så många kärleksfulla människor i de där stunderna, 

det är helt otroligt. Det finns hopp i världen! Kärleksfulla medmänniskor finns det gott om!

***

You are welcome to have a peek into the cool place we celebrated New Year's Eve at. A barn made into a cosy, warm place for gatherings and parties. In the photo, you can almost feel all the laughter and fun happenings going on inside, you want to join in. In this company you laugh all the time! 

It can describe my feelings a month ago very well. Standing a bit outside life with the darkness representing the enormous loneliness I've felt during the entire year of 2012- to not fit in, to be different but yet look the same, even to be judged and mocked (yes, in the healthy peoples world that can happen) and to be valued by norms that are different than my reality. It gave me a chock and the tears from the last part of 2012 represents that. I fought an fought to get into the warm gathering but didn't succeed. I didn't understand a thing. But since I never give up I just kept on going in through that door, tried to mend my loneliness and every time I took a leap in the right direction.

I have met and experienced love from so many people during these moments. 

It gives me hope because the world is full of loving fellow humans!

Jag läste ett citat av Jonas Bergh, professor och bröstcancerspecialist vid Karolinska Universitetssjukhuset: 

"Som frisk kan man aldrig någonsin uttala sig om vad som är livskvalité för den som är sjuk. Det kan handla om till synes banala saker som vi inte har en aning om. Allvarligt sjuka har har ett helt annat sätt att tänka och reflektera. Som läkare ser jag det som en absolut ynnest att få dela sådana erfarenheter."

Det citatet var en knuff i ryggen in i värmen, på mina villkor! Jag måste sluta låta mig bli bedömd av "friska människor"på deras villkor (nu kan ju det låta lite diskriminerande men förstå mig rätt). De får naturligtvis tänka och tycka vad de vill men jag ska inte bygga min person på deras åsikter. 

Ni "friska människor" måste förstå att jag inte ser mig som cancersjuk längre, inte alls faktiskt. och det är jag jävligt tacksam för- jag är i remission och inget annat. Har jag flyt blir jag friskförklarad, alltså en "frisk människa" ;) om 2 år. Jag anser mig vara i nyorienteringsfasen, de senaste tre åren är lagda till livserfarenhetens gedigna ryggsäck och dyker upp som en chockfasblänkare endast ibland. MEN jag lever med sviterna av en cancerbehandling och ska passa in på era villkor i samhället. Ni sätter reglerna och jag ska le och inte besvära er mer med gnäll om kroniska smärtor, lymfödem, dålig ekomoni etc. DET är en utmaning! Tro mig, jag kommer att klara den med!!

 Jag tänker passa in i samhället på MINA villkor. 

Tack, Jonas Bergh- dina ord gav mig min värdighet som "remission från cancer"- människa tillbaka.

***

I read a quote by Jonas Bergh, a professor and breast cancer expert at a university hospital in Stockholm (my translation): 

"Aa a healthy person you can never say you know what life quality is described from a seriously ill persons point of view. It can seem to us as the most mundane thing and we just don't have a clue. Seriously ill people have a completely different way of thinking and reflecting. As a doctor it is a true privilege to be able to share such experiences and thoughts."

That quote pushed me into the warm, cosy barn, on my terms! I need to stop letting me be valued by "healthy people"on their terms. ( That can sound a bit discriminating, please don't misunderstand me here). Of course they can think and say what they want 

but I can not build "me" on their opinions and let me be affected by it. 

You "healthy people" must understand that I don't view myself as a"person with cancer" any more, not at all actually. I am in remission, that's all and for that I am damn grateful. With some luck I'll even be declared a healthy person ;) in two years time. 

I regard myself to be in the phase of reorienting, the past three years are tucked away in the heavy life experience backpack and only occasionally shows up on the scene as a quick chock phase diva. BUT I live with the long term effects of chemo treatment and I am supposed to fit into the world on your terms. You set the rules and and I am supposed to smile and I'm not to bother you with information about my chronic pain, lymph edema arm, poor financial situation etc. THAT is a challenge, but believe me when I am saying that I will handle that as well. You just wait and see. :) I will fit into society on MY terms. 

Thank you, Jonas Bergh, for giving me my dignity as a "from cancer in remission" human being back.

Jag har börjat dansa, alltså inte bokstavligen för det har jag alltid varit för klumpig för ;), men genom livet i allmänhet. Mitt första steg efter helgledigheten var att dansa in på den mysiga, nyöppnade klädbutiken Jn'K här i Mölnlycke och fråga om jag fick arbetsträna där. De två underbart vackra- på in och utsidan- kvinnorna som äger butiken välkomnade mig med öppna armar. Vips är jag åter igen med i en gemenskap, ett sammanhang i samhället (privat skapar jag ju sammanhang hela tiden, som min goa kör bla, det hoppas jag ni förstår men i ett "göra nytta" sammanhang). De tar hand om mig, låter sig inte luras av den "duktiga flickan" utan ser bakom skalet och gräver fram den kreativa kvinna som just nu behöver bli lite omhändertagen. I samråd med min rehabansvariga ängel på arbetsförmedlingen lotsar de mig tillbaka in i samhället med varm hand. Åh, det mottagandet har varit guld värt. De tror på och ser just mig! De tre senaste veckorna känns som år av rehabiliteringsframsteg!

***

I have started to dance, well not literally because I've always been to clumsy for that ;), but in through life in general. After the Christmas holidays my first step was to dance into a newly opened clothes store here in Mölnlycke and ask if they had a place for me, as a work training position. The boutique owners are two beautiful women, inside- out, and they welcomed me with open arms. Just like that I am in the warmth, in the society as a person. Together with my angel rehab contact person they take care of me- they wont be fooled by the "hard working good girl" instead they dig deep and see a creative woman that at this moment in life needs to be cared for with gentle hands. They believe in and see me! The past three weeks feels like years of rehab progress!

Så jag säger välkommen 2013, visserligen en månad försent- men nu är jag redo. Jag är oerhört stolt över mig själv som har klarat av i mångt och mycket

 det värsta året på denna cancerresan, 2012. 

Det tog jag mig igenom alldeles själv, 

jag hade styrkan att välja rätt och stötte genom de valen på de

 hjälpande händerna där de behövdes.

Nu vet jag hur jag ska tänka inför det nya året... 

Frågan är om jag ska dansa foxtrot, vals, hip hop, zumba eller showdans? 

Visst, saker och ting kan hända men jag dansar idag och hanterar dem 

om och ifall de dyker upp.

Min kreativitet flödar och spännande saker börjar hända. 

Skål!!

***

And with that, a month late, I am ready to say: Welcome 2013! I am incredibly proud of myself that have handled the most difficult year on this journey, 2012. 

I did that all by myself.

I had the strength to make the correct choices and through them I found 

the helping hands when needed and necessary.

Now I now how to think in regards to the new year...

The question is what kind of dance I should choose? 

Waltz, hip hop, zumba or show dance?

Sure, horrible things can happen but of them I know nothing. 

I will dance today and if they come my way I'll deal with that then.

My creativity streams and exciting things are beginning to happen.

Cheers!!

Julefrid *** Christmas- A Peaceful Time

*The colored text below will link you to related blog entries

Julen kom med all sin fägring. Friden sänkte sig till slut över det Kjellerska hemmet. Slutet av december är en tuff tid för mig. För exakt tre år sedan fick jag min diagnos, hade varit på den där mammografin två veckor innan. Cancer vid 37 års ålder. Helt oförberedd. Fanns inte på kartan. Jag mår lite illa och blir lite deppig varje år nu vid den här tiden, som tur är älskar jag julen och alla förberedelser. De goa känslorna vinner. Dessutom hade jag en MR Hjärna att genomföra nu i december, för att mäta tillväxten på den där godartade tumören jag har (som upptäcktes förra hösten vid en CT hjärnröntgen pga yrsel. Då trodde jag åter igen att mina dagar var räknade, om ni minns). Jag orkade inte ens skriva om MR kallelsen på bloggen, var så jäkla rädd att det skulle hittas andra elakartade "fynd" i hjärnan, nu när jag äntligen börjar må bra. Jag vågade liksom inte riktigt tro på att jag kunde slappna av och sänka garden mot cancern- det kändes då som om den kommer att slå till med full kraft från ett helt oväntat håll. Men jag bestämde mig där och då, liggandes i den där klaustrofobiska maskinen med huvudet fastspänt. Om resultatet blir bra så är jag värd en medalj. Då ska jag fira ytterligare en milstolpe på denna äckelresa. Fy fan vad jag har kämpat dessa tre åren!

***

The peaceful Christmas feeling came to the Kjeller household in the end. The end of December is a tough time for me. Three years ago, on the day, I received my diagnosis- I had been to that mammogram two weeks earlier. Cancer at the age of 37. What? Now I feel a bit sick and depressed every year at this time but thankfully I love Christmas and all the preparations and those cosy feelings win. On top of it I had a MRI Brain scan to do this December- to check the growth of the benign tumor I have there (last years discovery due to dizziness). I couldn't even write a blog entry about it, I was terrified they would find new little malignant bastards in my brain, now when I am finally starting to feel strong and good again. I couldn't relax and let the guard against the cancer down- it felt like f I did it would hit me with full force from behind. But I decided there and then, laying trapped in that horrifying machine with the head fastened- if the result is good I deserve a medal. I will celebrate another mile stone on this disgusting journey. 

Bloddy hell- I have faught so much these three years!!

I really had no clue how sick
I was. Christmas Bazaar at work.
The day before the bleeding breast.
Life is strange. Full of cancer and
absolutely didn't know.
I miss life before cancer!

Christmas Eve 2009- I cried all day.
I knew I had cancer.
My body and mind were screaming it.
People told me lumps in the breast
are usually not to worry about.
I will be fine. I wasn't.
Three days later I had my diagnosis.
Please note: most lumps in the breasts
ARE nothing to worry about!

Resultatet blev bra!! Inga nya fynd, det godartade fanskapet har inte växt en millimeter. Svar kom på posten inom en vecka. Jag är imponerad av snabbheten. Jag kunde slappna av och fira jul!! (Nåja, om vi då bortser från att sonens diabets typ 1 är ett heltidsjobb och att Per och jag inte sover en enda hel natt. Men det är en helt annan bloggberättelse).

***

And the result was good! No new discoveries and the benign tumor isn't growing. I received the answer within a week. I could relax and celebrate Christmas!! (Well, if we disregard my sons diabetes type 1 that is. That illness is a full time job and Per and I don't sleep one full night. But that is a story to tell in a completly different blog).

Love, cuddles and kisses

Peace, snow and candles

More love, cuddles and kisses

 

  
 

Innan jul fick jag träffa en oerhört kunnig sjukgymnast (mitt eget initiativ) samt en ortopedtekniker. Bägge två nickade igenkännande när jag beskrev mina smärtor i underben och fötter (hälar, bindväv). "Om du visste hur vanligt det är för cellgiftsbehandlade. Fötterna och bindväven tar stryk. Det tar lång tid att läka om det läker alls. Nervsmärtorna kanske inte försvinner men hälsporren hoppas vi kunna hjälpa dig med". What the f...?! Allt skit jag har fått ta från vissa i min omgivning som tror jag simulerar smärtan- alla gånger jag misströstat detta året för att jag inte kan gå normalt, träna etc- varför har ingen berättat att detta är vanligt?!!!!!!!!!! Smärtan är så intensiv att jag gråter varje morgon när jag går ur sängen, i 10 månaders jävla tid! Helvete! Ja, jag är arg men jag inser också hur stark jag har blivit som klarar av det och allt annat samtidigt som jag känner att det går framåt med min rehabliering! 

 Fötterna får äntligen behandling av folk som har kunskap! Ultraljudsbehandling mot kronisk hälsporre (orskad av inflammerad bindväv pga cellgifter samt överansträngning). Jag är på väg, jag är på väg...

***

Before Christmas I met, my own initiative, a very knowledgable physiotherapist and an orthoped- technician. Both of them nodded as if they knew what I was talking about when I described my pain in the legs below the knee and my feet (heels, tissue).

"If you only knew how common this issue is for cancer (read chemo) treated patients. The feet and the surrounding tissue really suffer. It takes a long time to heal, if ever. The nerve pain we might not be able to help you with but the heels we can". What the F...? All the crap I've had to take from certain people claiming I'm only simulating the pain, all the times I've been in despair this year because I'm not able to walk or exercise- why haven't anyone told me it's common for us that have been on chemo?!!!!!!!! The pain is so intense that I cry every morning I stumble out of bed- for 10 bloody months! Damn it! Yes, I am angry but at the same time I realize how strong I've become in order to handle that and everything else and still feel that I am progresing in my rehabilitation.

My feet are finally getting treatment from professionals that know what they are doing! Ultra sound treatment against the plantar fasciitis (caused by inflamed tissue due to chemo and overstrain). I am on my way, I am on my way...

Vad finns i klappen "År 2013"? Ska bli spännande att öppna!
What is inside my Christmas gift "The Year 2013". Exciting to reveal.

En Välsignelse...*** A Blessing...

...att få fylla 40 år.
Man får lite annat perspektiv på livet när man har varit svårt sjuk. Jag tillhör den lyckliga skara som får ha hoppet kvar, hoppet om att bli friskförklarad. För varje dag som går ökar hoppet och remissionen (5 år efter cancerdiagnos) blir lättare att hantera. Livet kommer åter. Och det är så skönt.
Jag är dock smärtsamt medveten om att marginalerna är hårfina- mellan hoppet och kronisk cancer. Dessa marginaler ger mig den enorma livskvalité jag har idag. Födelsedagar har en helt annan betydelse för mig idag än de hade för 2,5 år sedan. Jag lever.
Shit, jag lever!! Det är stort.

Livet gör ett avstamp här, den 12 november 2012. 40 år. Dagen kom med sol och blå himmel. Jag firade med min fina, lilla familj på Varbergs Kurort. Vi var tillsammans, njöt av ögonblicken och vågade försiktigt prata framtid. Det är en välsignelse det med.
Det är väldigt få personer som sett mig ligga i fosterställning och skrika/ gråta ut min fysiska och mentala smärta och skaka av dödsångest. Per har sett det. Max har jag skyddat från det värsta, men han har sett mycket.
Sådana upplevelser skapar starka band. Det är fantastiskt att vi kan skratta igen.

Jag har blivit så uppvaktad. Tack alla ni!

Det är fantastiskt att få fylla 40 år. Hipp, hipp hurra för mig och för livet!!

***

... to celebrate my 40th birthday.
After being seriously ill I have changed my perspective on life. I feel very lucky to be among the people that still have a hope of becoming declared healthy and cancer free. (I am currently free from cancer but not until the remission- 5 years after diagnosis- is over can I call myself cancer free. ).
Every day that passes gives me more hope, life returns to my cells and it feels good.
The knowledge of knowing the small difference between hope and chronic cancer is painful, but it is this knowledge that gives me life quality these days. Birthdays have a different meaning today than they did 2,5 year ago. I am alive. Wow, I am alive! That is huge!!

November 12, 2012- 40 years old. Amazing. The day arrived with sunshine and blue sky. I celebrated with my gorgeous family at a nearby Spa Resort. To be together, to laugh and to enjoy every moment and carefully talk about the subject "future" is true happiness, a blessing itself.
Not many people have seen me laying on the floor, crawled up like a fetus crying out my physical as well as mental pain and tremble from death anxiety. Per has seen that. I have protected Max from the worst parts but he has had to experience more than most people.
Those experiences create strong connections. It is a miracle that we can laugh again.

Thank you to all of you contributing in making my birthday absolutely wonderful.

It is a great feeling having celebrated my 40th birthday. Happy Birthday, Me! Cheers to life!!

It is 2 years and 3 months ago...

...I looked like this. I have a hard time believing it myself.
It's awful actually. The body is amazing in its powers to recover .

I Will Be Gentle With Myself

Finns det några vackrare ord?

"Jag ska vara försiktigt med mig själv"

En av mina närmsta vänner gav mig tillgång till denna fantastiska meditationssång av Karen Drucker i helgen. Följer ni länken ovan får ni dessutom en vacker visuell meditaionsupplevelse.
Jag gråter som ett barn varje gång jag hör den. Jag behöver höra mig själv sjunga/ tänka orden om och om igen.

I will be gentle with myself.
I will be gentle with myself.
And I will hold myself like a newborn baby child.

I will be tender with my heart.
I will be tender with my heart.
And I will hold my heart like a newborn baby child.

And I will only go as fast as the slowest part of me feels safe to go.
I will only go as fast as the slowest part of me feels safe to go.

Jag kommer bara att gå framåt i den takt som den svagaste delen av mig själv känner sig säker att gå. 

Precis så. 40- årsdagen väntar runt hörnet. I  mina värsta stunder av total dödsångest trodde jag aldrig att jag skulle få uppleva den. Nu är den här. Jag omfamnar den och allt som hänt mig. 

Jag tillåter mig att få vara svag och gråta ut min smärta och ledsamhet ibland- jag förlåter dem som ser ner på mig pga det, som inte vill eller kan acceptera att det är en stor del i ett livstrauma. Jag förlåter dem för min egen skull, släpper taget om elakheter och dumma kommentarer och inser att kan man inte sträcka ut en hand till en människa som behöver tröst har man själv en väldigt lång väg att vandra.

Jag sträcker mer än gärna ut min hand till personer som behöver den. Jag hoppas verkligen att jag kan föra vidare till dem som behöver det- den kärlek och det stöd jag har fått och får av så många fantastiska människor. En lite "Pay It Forward" känsla. 

För jag börjar bli stark och hel igen. Min utmaning ligger fortfarande i att fullständigt acceptera min smärta i mina ben och fötter som inte alls avtar, på något sätt måste den bli en del av mig, inte jag en del av den. Jag fixar det med. Det vet jag. Knepet är nog att vänta in mig själv- kanske att bara gå fram i den takt som den svagaste delen av mig själv känner sig säker att gå (i detta fall fötterna ;-))

 Jag är så tacksam för att få var här och fira denna födelsedag. Den 12 november blir en milstolpe på många sätt.

***

Such beautiful words!!

I will be gentle with myself

This past weekend one of my closest friends introduced me to this amazing meditation song by Karen Drucker. Follow the link above and you will be able to listen to the song as well as experience a beautiful visual meditation.

I cry like a child every time I hear it. I need to hear myself sing/ think the words over and over again.

I will be gentle with myself.
I will be gentle with myself.
And I will hold myself like a newborn baby child.

I will be tender with my heart.
I will be tender with my heart.
And I will hold my heart like a newborn baby child.

And I will only go as fast as the slowest part of me feels safe to go.
I will only go as fast as the slowest part of me feels safe to go.

 I will only go as fast as the slowest part of me feels safe to go.

Just like that. My 40th birthday is just around the corner. During my worst moments of death anxiety I really didn't think I would be around long enough to experience it. Now it is here. I embrace it and everything that has happened to me.

I allow myself to be weak and cry out my pain and sadness from time to time. I forgive the people that look down on me because of it, the people that can't or wont accept that being weak and cry is a natural part of healing in a life trauma. I forgive them for my own sake, let go of all the malicious comments and actions and realize that if they can't reach out a helping hand to a person in need they themselves have a very long journey of life learning ahead of them.

I am more than willing to reach out a helping hand to people. I really do hope I can pass on all the love and support to others that so many amazing people have been giving and still are giving to me. 

A "Pay It Forward" feeling.

Because I am starting to feel strong again. To heal. My challenge still lays in accepting the pain in my legs and feet that sadly isn't fading. I need it to be a part of me, not me to be a part of the pain. 

I will handle and learn to do that as well. I know that. One strategy is probably to listen carefully to myself and "only go as fast as the slowest (in this case my feet/ legs ;-)) part of me feels safe to go".

I am extremely grateful to still be around and celebrating this birthday. November 12th will become a landmark in so many ways.