"There comes a time in your life, when you walk away from all the drama and people who create it.
You surround yourself with people who make you laugh.
Forget the bad and focus on the good. Love the people who treat you right, pray for the ones who don't.
Life is too short to be anything but happy. Falling down is a part of life, getting back up is living."
José N. Harris

måndag 11 februari 2013

Inga fjärilar*** No Butterflies

Ha ha inte en fjäril hann vakna till liv i magen för när jag kom fram till Onkologen var hela mottagningen...borta...! Japp, puts väck! Eh, döm om min förvåning, såg ut som ett stort fån. De har renoverat på Sahlgrenska och jag har endast besökt Onkologen i deras tillfälliga lokaler, nu var de färdiga och hade under hösten flyttat tillbaka till sin vanliga plats, som jag inte hade en aning om var det var. Blev lite drama och lite joggande. För jag är som vanligt tidsoptimist!
Alla prover och undersökningar var bra. Fick svart på vitt, äntligen, att jag inte inbillar mig angående nervsmärtor i underben och fötter eller problem med att hitta ord ibland i samtal samt en viktnedgång som är skum. Det är den äckliga Taxoteren som spökar- nervgiftet som ger "fantastiska" långtidsbiverkningar. Ingen surprise, det visste jag genom egna efterforskningar men jag tror att min kära onkolog idag kände att jag var redo att höra det. Jag mår ju så mkt bättre och det både syns och märks naturligtvis. Hon vet dessutom vilket helvete det är att vara förälder till ett barn med en kronisk sjukdom såsom diabetes typ 1, sjukdomen som aldrig vilar eller låter sig bli stabil och hitta en rutin.
Det kvittar hur positiv du är eller vad du gör, den gör som den vill. Fick peppning och förståelse även där. För det är klart, att aldrig få sova en hel natt har inte direkt skyndat på min rehabilitering...
Ett bra besök och som alltid, förbannat skönt att öppna dörren, gå ut i friska luften och lämna det mentalt tunga, sorgliga stället bakom mig!!
***
Ha ha not even one butterfly had the chance to awake in my stomach today. When I had walked through the hospital and was about to enter the elevator to the Oncology Department I noticed that it was gone...yes gone! The entire department had been moved elsewhere... Actually back to their original place after a major renovation- but I have only visited them the past three years at their temporary place. I had no idea where to find them. Had to leg it around the hospital and finally made it, barely on time...
All tests were fine and the examination went well. Had a good talk with my oncologist and finally got it  in black and white- the nerve pain in my legs, the loss of words occasionally and a very odd, non existing weight loss is not due to my imagination. I can thank the chemo nerve "poison" Taxotere for those long term side effects. No surprise really, I had figured that out long ago by myself but to finally hear it in words from a doctor felt good. I think she saw that I was ready to hear it. I feel so much better and that shows, I can tell you.
In addition, she knows first hand the hell it is to be a parent of a child with the chronic illness diabetes type 1. It doesn't matter what you do, the illness never rests or takes a break, never gets into a routine or pattern. You just have to follow it's turns and try to be as positive as you can.
It felt good with advice and full understanding. Because, it hasn't really speeded up my rehabilitation to never sleep a full night... A good visit and as always, a wonderful feeling to open the door, walk out into the fresh air and leave that awful place behind!!

8 kommentarer:

Sister Moonshine sa...

Jag skrattar med dig och lägger till en stor kram och grattis.

Anonym sa...

Så härligt att allt såg bra ut!!!
Jag är gift med en typ 1 och vet hur det kan vara. Han var 11 år när han fick det...har haft det i 46 år nu-lång tid och forskning och kunskap har gått framåt sen han drabbades.... Peppar peppar så fungerar allt kring honom idag....Det som har trasslat har lagt sig och han har sällan känningar men testar sig massor.... ( kanske har jag skrivit det här förr till dig?? mitt minne är mer än risigt) Vill ge dig/er hopp om att man kan leva ett bra liv fast man har typ 1..

Ulrika sa...

Vad skönt ändå att det "bara" är Taxoteren som spökar. Tänk vilka otäcka gifter det finns, man undrar ju hur de har kommit på att försöka spruta in dem i kroppen för att bota annat. Bra att de finns.
Ändå - ett bra besked.
Kram

Viktoria sa...

Hurra för dig och dina prover!

Annika sa...

Tack snälla för informationen om Diabetes typ 1. Det värmer!! Ja, forskningen och all hjälp vi får från barnsjukhuset är enorm. Det är så skönt att bo i ett land där vi blir så väl omhändertagna och får medicin och hjälpmedel gratis. Helt otroligt! Tacksamheten är stor. Alla nätter, alla tester och kolhydraträkning gör vi ju för Max hälsa, för att hans vuxna liv ska bli bra. Känns gott att höra att det blir så!
Kram

Anonym sa...

Härligt med bra svar!!! :) Intressant att du fått info om viktnedgång, jag har också rasat i vikt, men jag har inte fått någon rimlig förklaring till det. Och minnet och hitta ord ska vi inte tala om. Jobbigt att veta att det är långtidsbiverkningar, men det är ju som det är. Ett jäkla gift det där, men förhoppningsvis har det tagit död på alla c-celler och då är det värt allt! Kram! /Fia/vintersolsken

J.J sa...

Snubblade av en slump in på din sida. Har själv trippelnegativ OCH barn med typ1 diabetes... Härligt att det var ett positivt återbesök.

Kalkstenssommar sa...

Skönt med positivt återbesök. Var själv på ett i fredags och blir lika arg innan varje gång. Vill inte ha haft cancer, vill inte åka på återbesök. Som en trotsig treåring, men vad hjälper det...

Kram
L