Crash/ Boom/ Bang!!!!

Bild lånad från internet

Japp, så blev det, två dagar efter mitt förra inlägg. Jag kraschade totalt och mötte den berömda väggen, igen! Jävla, helvetes skit.
Kroppen gav upp totalt. I två veckor nu har jag bara försökt överleva och rädda mig själv från att drunkna (nej, jag är inte självmordsbenägen, jag menar att försöka komma ur sängen, stå upp, hantera vardagen....etc). Som tur är är jag som sagt mentalt väldigt stark och kry, men kroppen ger upp. Fullständigt. Den lyssnar inte på mig. Har så fruktansvärt ont överallt- under fötterna, på huden, i leder etc etc Smärta kan verkligen jävlas med en! Och jag är smärttålig!
Jag är sjukskriven 6 veckor till att börja med. Strikta order om att vila och utöva fysisk aktivitet om jag kan. Mina sköldkörtelvärden var nere  på botten igen så medicinen fick höjas, det kan förklara yrseln och illamåendet. Fan!
***
Yes, it is a fact. Two days after my latest blog entry my body collapsed and I "hit the brick wall" completely. F-U-C-K! (yes I am using an awful word here!)
The past two weeks my main focus has been on survival (no, I am not suicidal, I mean to be able to get out of bed, to stand up, to walk, to function...etc). Luckily I am very strong mentally but it is my body that is giving up. It doesn't listen to my brain. I am in such pain every where: under my feet, on top of my skin, in my joints etc. Pain can really mess with you! And I am good at standing strong against pain.
I am on sick leave for the next 6 weeks, to begin with. Strict orders to rest and to try to engage in physical activity. My thyroid tests came back really "not good", and once again I had to adjust the medicin. That might explain the dizziness and nausea. F-U-C-K!

Så, tillbaka till frågan. Hur tar jag nu bäst hand om mig själv? Jag har funderat och funderat och kommit fram till följande:
***
Well, that brings us back to the question "How do I take care of me and my body in the very best way?" I've been thinking and thinking. The following is my conclusion:

Jag måste hitta livet tillbaka till mina ögon! Det vet jag att jag gör bäst genom kreativt skapande, vila, vara med familjen/ vänner och sjunga. Det var väl inte så svårt?!!!!
***
I need to get life back into my eyes again! I know I do that by being creative, resting, spending time with my family/ friends and by singing! That wasn't that hard, was it?!!!!


I need her again!! Me, 6 years old!           On Mon March 19, this is what I looked like!
I sang, created, ran, jumped, played          The eyes... It really frightened me when I saw this photo!
I was full of life. I need her back!              Let go of everything else, find yourself again!!!



Nu är det ju så att tack vare smink, massor med smink- fantastiska personer i min närhet- familj, vänner, vården, själavårdsMadeleine, frisör och personlig tränare så lyckas jag vissa dagar kravla mig upp en bit på väggen i hålet jag befinner mig i. Jag avskyr att se sliten, trött och sjuk ut. Det är det värsta jag vet!!! Det är för mig ett bevis på att jag ger upp i kampen mot cancern och allt den för med sig, att jag slutar bry mig om hur jag ser ut!  Därför gick jag och klippte mig. Jag sminkar mg varje dag så jag slipper se eländet i spegeln (för fotot ovan är den bistra sanningen om hur jag ser ut just nu) och jag tränar, för jag SKA må bra igen.
Så det så!!
***
Thanks to loads of make up-loads!- amazing people around me such as family, friends, nurses and doctors, Health-care-for-the-soul Madeleine, hair dresser and personal trainer- I do manage to some days climb a bit up on the walls in the dreadful hole I am in. I detest to look tired and sick. That is the worst thing for me! Not caring about how I look is a sign for me that I am giving in to the illness and everything around it! That is why I went to get a hair cut. I put on make up every day, I don't want to see myself as the photo above (because that is what I look like) and I force myself to exercise.
I AM going to get better again. That is a fact!

När ni ser detta fotot... vem kan tro att jag är i remissionsfas från cancer, lider av cellgiftshjärna, lymfödemsarm, låg ämnesomsättning, återfallsmonstret som sitter på min axel, sjukskriven pga utmattningssyndrom och PTSD, kronisk värk, slåss för min sons diabetes typ 1 rättigheter på hans skola, etc etc

Detta är också ett av mina stora "fel" och problem. Jag klagar inte (jo, här på bloggen ;-)) men inte i riktiga livet!). Jag försöker göra mig representabel och ok utseendemässigt och då får jag höra kommentarer som "Skärp dig nu. Lägg nu cancerskiten bakom dig. Det är dags att glömma och gå vidare" eller "Grattis, du besegrade cancern!" eller "Du ser fantastisk ut. Nu är allt som vanligt" eller "Nu behöver du inte dina cancervänner längre"

NEJ, NEJ, NEJ vill jag skrika högt! Det kommer aldrig att bli som det var förr, jag är för alltid förändrad. Först efter 5 år utan återfall kan jag andas lite lättare. Jag kämpar varje dag med att vara och tänka positivt. Jag är så enormt tacksam för att just jag fått överleva, även om det innebär ett liv med alla symptom jag har, tro inte för en sekund att jag inte är glad och tacksam över det. Många av de kvinnor som fick diagnos samtidigt som mig är idag avlidna. Så jag inser hur lyckligt lottad jag är. Men den lyckan har ett pris, och priset är ändringen av livets rutiner.

Varför överlevde jag? 

Vad är det jag ska uträtta här på jorden eftersom jag helt klart har fått fortsätta leva?

Det är andra delen av min sammanställning. Det måste jag klura ut på något sätt.

***

So, when you see this photo...who would think I am in cancer remission, suffer from chemo brain, lymph edema, thyroidea, the cancer relapse threat is on my shoulder, on sick leave due to burned out syndrome and PTSD, in constant pain, fights for my son hand his Diabetes Type 1 rights at his school etc etc.

This is also my biggest fault and problem. I don't complain (well in my blog ;-)) I do, 

but not in real life!) 

I try to make my self look ok and then I get to hear comments like 

"Get your act together, put the cancer crap behind you now. It is time to forget and move on" or "Lucky you, you beat the cancer" or "You look great, Everything is back to normal now" or 

"You don't need your cancer friends now" 

NO, NO, NO- I just want to scream! It will never be back to normal, I am forever changed. When 5 years have passed without a relapse I can breath a little easier. 

I struggle every day to be positive and have a positive approach. 

I am so grateful to be alive even with all the symptoms, don't think I am not- many women diagnosed at the same time as me has passed away by now. I realize how lucky I am. 

But the luck has a prize and that prize is the change in life routines for me.

Why was I spared? What is it I am supposed to do on this earth since I was spared?

That is the second part of my conclusion to figure out. 

PTSD

        

bild och ordspråk lånade från internet

Posttraumatiskt stressyndrom, är jag sjukskriven för sedan en vecka tillbaka. Kroppen är trött, mekanismen i den fungerar liksom inte mer- den återupplever januari 2010 om och om igen. Jag kan inte stoppa det. På dagen i vaket tillstånd, på natten i vaket tillstånd och i drömmens värld. Jag får inte vara ifred från den där första chocken, dagen när dubbeltraumat slog ner som en bomb i våra liv. Det värker av chock,sorg och gråt i hela min kropp.
PTSD- har jag läst om men aldrig förstått. Nu förstår jag precis.
Mentalt är jag stark som en oxe. Stark och levnadsglad!
Kroppen däremot har så länge kämpat som en modig soldat i krig, i flykt- och överlevnadsläge. Den står i det läget och kommer liksom inte ur det.
Jag förstår att reaktionen fysiskt på all insikt och faktiska händelser som inträffat de senaste två åren och de senaste månaderna har kommit ifatt :
Max reagerar- ett barn som har sorg och just nu en stor portion ilska, min insikt om och ilska för att mitt barn har en kronisk sjukdom och jag måste lära mig hantera den på bästa sätt, jag har haft cancer och är i remission (shit, det finns inte på kartan!!!), hjärntumör (som är godartad, men dock något i huvudet som inte ska vara där), insikten om allvaret bakom alla undersökningar som görs (man vill utesluta återfall och kronsik cancer), lymfödem i armen med livslång kompressionsstrumpa och armträning, hypoteros med livslång medicinering (ingen B- sjukdom direkt...), klimakteriet, läsglasögon (ålderstecken, javisst- men också effekt av cellgifter och klimakteriet), led och skelettsmärta varje minut/ varje dag, cellgiftshjärna, vänner som bara försvann när jag blev sjuk, ekonomin- inte så roligt för ekonomin att bli cancersjuk och sjukskriven, vad hände med mina livsdrömmar och mål? etc etc
Spiken i kistan blev hanteringen av fördomsfulla och inte så förstående personer min närhet. Det är jag säkert inte ensam om att behöva hantera och i normala fall är det inte något problem för mig att hantera det heller.


Alltså, när jag listar det så här så ser jag ju hur mycket det blev för kroppen att hantera. Kanske är det inte en tillfällighet, med PTSD, tänker jag. Det är dags att ta hand om kroppen och mig själv nu. 
Att låta den komma ifatt det mentala. 
Hm, hur gör jag det...?

***

bild lånad från internet

Posttraumatic stress disorder is my diagnosis since a week back. I am on full time sick leave for it.
My body is so tired, the brilliant physical mechanism in it doesn't really work- it relives the month of January 2010, over and over again. I can't stop it.
During the day when I am awake, during the night when I am supposed to sleep and in my dreams when I finally fall asleep. I'm not left alone from that first chock, the double trauma that entered my life that Saturday in January 2010. My entire body aches from chock, grief and sadness.
PTSD- I''ve read about it but never understood it until now. I have full understanding!
Mentally though I am stronger than ever before. Like a big ox. Strong and full of life!
My body on the other hand- has fought like a brave soldier in a long war, on survival and escape mode for such a long time. It can't get out of it. 
I understand that the physical reaction on everything that has happened the past two years and recently is finally catching up:
Max reaction- a child with grief and anger, my own reaction and acceptance of his chronic illness and my ability to handle it with satisfaction, I have had cancer and I am in remission (crap, what happened?!!), brain tumour ( sure, benign but still , in my head!), the knowledge of the seriousness of all the examinations and scans I have been/ am going through ( they are searching for signs of cancer relapse!), lymphedema- a life long condition with an arm support sock, hypothyreosis with life long medication ( not an illness to laugh at), meno paus, reading glasses (signs of natural age- absolutely, but alos side effect of chemo treatment and early meno paus), a joint and skeleton pain every day/ every minute, chemo brain, friends that vanished when I became ill, the finances- cancer and sick leave don't assure you a very safe financial situaiton, what happened with my life goals? etc etc
The final straw was the handling of narrow-minded and not so sympathetic/ understanding people in my contiguty. I am sure I am not the only person having to handle people like that and in addition, during normal circumstances it wouldn't at all have been a problem for me handling them.

Well, by looking at the list above I can see how my body struggles with all this. My immediate thought must be that maybe it is not at all a coincidence, the PTSD I mean. The time has come to take care of my body and ME. To let the body catch up with my mentality.
Hm, easier said than done...

lånad från internet

Ett Barns Fantastiska Förmåga***A Child's Amazing Ability

"How are you?" Annika Kjeller. Hope you are feeling better."

This arrived in the post today, special delivery with the Kjeller DHL ;-). It was for me, from Max. 
The content in the letter is referring to how I am feeling since I've been home with the flu all week. I asked him how he felt when I was sick from the chemo. He ran up to his room, closed the door, asked to not be disturbed and came down with the following drawings:

***

Den här kom med posten idag. Från Max till mig. :-) Inte vilken post som helst, utan levererad personligen med Kjeller DHL ;-). Brevet syftar på influensan jag legat sjuk i denna veckan.
Jag passade på att fråga honom hur det kändes för honom när jag låg sjuk av cellgiftsbehandlingarna. Då sprang Max upp på sitt rum, stängde dörren, sade bestämt "stör mig inte!" och kom efter en stund ner med dessa alster:

"It was awful for you. Regards Max"

In the drawing you can see me during a chemo treatment. Please note the size of the chemo stand, large and scary, leaning over me- I am on my back, defenseless (I was always sitting up)- I am reaching my arms towards...

1. ...defending myself against the chemo monster

or

2. ...I am embracing the necessary help to become well again.

We have had many discussions around that. How the medicine that was supposed to help was making me so sick.

***

Bilden föreställer mig på cellgiftsbehandling. Notera storleken på ställningen med cellgiftspåsarna, stor och hotfull lutar den sig över mig- jag själv liggandes på rygg, försvarslös (jag satt alltid upp dock)- jag sträcker ut mina armar. Det där kan man tolka på två sätt 

1. jag försvarar mig mot cellgiftsmonstret    

eller

2. Jag tar emot den nödvändiga hjälpen att bli frisk med öppna armar.

Vi har pratat mycket om det där. Hur medicinen som skulle hjälpa gjorde mig så väldigt sjuk.

This is the drawing I love the most. 

Max and I are together, surrounded by balloons. Both of us are happy. I am happy even though I am dragging that chemo stand around (incredible that he found me happy at all during this period, I tried, God knows how hard I tried to be happy as well, but it was so, so tough).

In the big balloon Max has written "Max and Mum". Max is holding a gift for me in his hand.

You can "read" a lot from a child's drawing. I use this technique many times in my profession and it is  time to use it at home. It feels good to know that this is one of the many ways a child processes life and "it's happenings". Through their play is of course the major way for the child to process! 

We are processing things, Max and I. A lot at the moment.

***

Den här teckningen älskar jag mest av alla.

Max och jag bland en massa ballonger, vi är båda glada. Jag är glad trots att jag är kopplad till cellgifterna (helt fantastiskt att han upplevt mig även på det sättet, gudarna ska veta att jag verkligen har försökt och det har varit så svårt många gånger). I den stora ballongen står det "Max och Mamma". Max håller en present i handen. Den är till mig.

Man kan läsa mycket ur barns teckningar. Jag använder mig mycket av det i mitt yrke och nu får jag använda den kunskapen hemma. Det känns bra att veta att detta är ett sätt för barn att bearbeta, leken är naturligtvis ett annat. 

Vi bearbetar, Max och jag. Som bara den just nu.

Ge Inte Upp*** Never Give Up

"Max och mamma" konversation i köket för en stund sedan. 
Jag: Använde du dina överdragsbyxor idag som vi kom överens om? 
Max: Hmmmm...eh...Jaaa! 
Jag: Max, jag hör på din kommentar att du inte använde dina överdragsbyxor i skolan idag... 
 Max: Mamma, hur kan du höra det? Så coolt. Du är så cool. Kan du lära mig den tekniken att höra sånt'. Jag menar, jag kan behöva det till mina barn...

Ja, ingen märkvärdig konversation mellan en mamma och en snart 8-årig, snusförnuftig son kan det tyckas. Men i familjen Kjeller är det väldigt sensationellt. Max har varit så arg på mig de senaste två månaderna- riktigt, riktigt arg., Han har äntligen (ja äntligen!) reagerat på sin egen diabetes och är så arg och besviken över den. Och med den kommer ju reaktionen över att ha haft/ har en sjuk mamma (även om jag tekniskt sett är cancerfri och i remission så har jag sju miljoner biverkningar av cellgifterna, följdsjukdom såsom hypotyeros, klimakteriebesvär, oro inför hjärntumör och skelettröntgen etc etc Det tar aldrig slut. Jag är helt enkelt inte en rolig mamma).

Jag har aldrig haft möjlighet eller kraft och ork att sätta mig in i diabetesen. Jag kom liksom efter redan från början. Det är klart han är arg, jag "svek" honom ju, var inte där när han verkligen behövde mig.
I ett barns värld spelar det ingen roll varför. Han måste ha känt sig helt övergiven av mig.
Det spelar heller ingen roll att hans pappa var där hos honom till 110% och är en super expert på hans diabetes, att de har (och har alltid haft) en väldigt nära relation.
Detta handlar om Max och mig och allt vi tvingats genomgå under 2 år. Han har verbalt uttryckt det väldigt tydligt den senaste tiden, hur trött han är på skiten. Jag förstår honom precis!
"Du kan inte veta hur mkt insulin jag ska ha. Det spelar ingen roll. Vi ringer pappa. Du ska ändå dö!"

Jag blev paff och väldigt ledsen första gången det hände och jag tackar min lyckliga stjärna för min pedagogutbildning och yrkeserfarenhet. Jag vet att det som händer är BRA.
Äntligen får han det ur sig- all rädsla, frustration och tankar. Han vågar sätta ord på det. Det viktiga är hur jag, hans mamma/ den vuxne, reagerar. Jag säger det han behöver höra, det han behövde ha hört mig säga den dagen han blev inlagd på sjukhus och hans mamma fick åka därifrån med två sömntabletter i handen och med uppdraget att stänga av för att klara av sin egen operation (mastektomi) två dagar senare. Fortfarande idag har jag svårt att se på fotona som jag trots allt hade sinnesnärvaro nog att ta. Jag har ännu inte öppnat det som stängdes. Jag kallar det överlevnad.

 "Max, jag har ingen plan på att dö och du vet hur mkt hjälp jag har fått och får för att bli frisk från cancern. Det stämmer att jag inte alltid vet saker om din diabetes men jag håller på att lära mig. Nu tar vi två enheter insulin (baserat på följande fakta...) och vi behöver inte ringa pappa. Men vi kan ringa honom när vi vill om vi undrar något. Blir det bra?"

Jag visar honom om och om igen att jag är en mamma han kan lita på. Jag finns där hos honom. ( Jag kan ju inte lova att jag inte kommer att dö från cancer, men min plan är inte att göra det. Därför berättar jag om min plan och inget annat!)

Sådär har vi hållt på. Jag har vägt mina ord på guldvåg, gråtit och brutit ihop efter att han har somnat, varit rädd för återfall och skelett-tumörer på nätterna. Det gick så långt att jag bröt ihop fullständigt hos Max diabetesläkare på det senaste återbesöket. Hon frågade honom hur allting var, han svarade lugnt och sansat "Bra. Pappa är bäst, Mamma suger. Hon kan inget. Hon ska snart dö ändå."
Max har en superläkare som har följt oss från dag 1, hon förstod att NU reagerar den tyste, snälle, ordentlige killen som fått bära ett så tungt ok i sina unga år. Hon skötte det exemplariskt, Kjellers får ytterligare hjälp- en ny introduktionsdag ordnas för mig och Per med diabetessköterska, dietist etc
Det som alla föräldrarpar normalt får när deras barn insjuknar i diabetes. Jag har fått träffa kuratorn i teamet och barnpsykologen ska hjälpa oss vidare.

Men, för att återknyta till min och Max konversation i köket idag och varför den var så fantastisk:
Vi fick så mkt beröm som föräldrar till Max, av alla dessa experter och läkare på barnsjukhuset! De var uppriktigt förvånade att vi inte kommit för mer hjälp förrän nu. Det var ju en så onaturligt grym situation vi hamnade i för 2 år sedan. Vi fick förklarat för oss att endast en väldigt trygg, liten kille vågar uttrycka sig så rakt till oss, mig.
Jag grät och grät och grät- det är ju det vi har fokuserat på. Stenhårt, dag för dag! Det som har fått oss, mig, att inte ge upp fullkomligt. Att han ska vara trygg i allt detta. Det var som att lyfta en 100 kilos sten från mina axlar. På något sätt har vi lyckats hjälpa honom igenom, med en i grunden positiv syn på livet och sin sjukdom. Nu har han nått punkten där han reagerar som alla barn som insjuknar med diabetes gör, ofta efter ett år- för Max tog det ytterligare ett år.
Vi fick en del konkreta tips som vi använt oss av och vips så står jag där i köket och pratar överdragsbyxor och är cool. Det ni- jag är sååå cool!!! :-))


"When you feel like giving up, remember why you held on for so long in the first place" Unknown

Max at the Children's hospital Sat Jan 16, 2010.

The given, intravenous insulin is making wonders to his body. 

Max a few weeks ago. Soon 8 years old. I love you, baby!!!

***
 A few hours ago you could listen to this conversation in our kitchen:
Me: Max, did you remember to use your snow pants today at school? 
Max: Hmmm.... eh... YES! 
Me: Max, I could hear in your tone of voice that you did not wear your snow pants... 
Max: Mum, how could you hear that? That is cool. You are SO coool! Can you teach me that technique, to hear things in tones of voices? I mean, I might need that for my children...

Well, an ordinary conversation between a mother and her 8 year old son you'll say. Sure, but at the moment in the Kjeller family that conversation is a bit extraordinary. Max has been so incredibly angry with me the past two months- very, very angry. He has finally (yes finally!) started to react on his own illness, he is so disappointed and angry at the diabetes. With that comes all the reactions of having /have had an ill mum as well (technically I am cancer free and in remission but it feels like I have 7 million side effects form the chemo, meno pause issues, thyroid issues, skeleton/brain tumor and relapse worries. A never ending story. I am not fun mum, as simple as that).
 I have never had a chance nor the energy to learn much about the diabetes. Of course he is angry with me, I let him down from the beginning. I wasn't there for him when he got sick and needed me the most. In a child's mind it doesn't matter why. He must have felt so abandoned by me.
Even though his dad was there 110% with him  and is a true expert on Diabetes Type 1- it doesn't matter- this is between Max and myself, and everything we have had to go through these past 2 years.
He has expressed that verbally with great clarity lately, that he is extremely tired of all this crap. I fully understand him!
 "You don't know how much insulin I need. It doesn't matter, I want to call daddy. You don't know anything. You are going to die anyway!"

It caught me by surprise the first time he said it, and made me very sad. I am ever so grateful that I have my teaching background, years of experience and knowledge to handle a comment like that. Because I know that it is a good thing! He can finally put words on how he feels, he has had such a burden for so long. The important thing here, is how I, his mum/ the adult, react to his comment.
I told him what I knew he needed to hear. What I should have told him, but couldn't, the day I had to walk out on him at the hospital. I left him and Per at that hospital room with two sleeping pills from his doctor in my bag, with one mission only- to shut off and to go home and sleep and prepare for my own surgery, the mastectomy. To this day I have a hard time looking at those photos. I still haven't re opened what ever it was I shut down. I call it survival mode.
 "Max, my plan is not to die and you know how much help I have received and are receiving to stay healthy and free from cancer. You are right, I don't always know everything about your diabetes but I am learning. We are going to give you 2 units of insulin (long explanation of why...) and we don't need to call daddy. If we want to call him we can, but we don't need to. Ok?"

I need to prove to him that I am a mum he can trust, that I will be there for him. And I do that, over and over again- without lying I am stating facts (my plan is not to die- that is a fact, however I can't assure him that I wont die form cancer but I can assure him that isn't my plan) and trying to comfort him.

This has been an ongoing process for at least 8-10 weeks. I have been very careful with my words in our conversations, I've cried and broken down after he has gone to sleep, I have worried about my own relapse and skeleton tumors at night. It ended with that I broke down completely at Max's doctor visit a few weeks ago when she asked Max how he is doing.
Once again he informed the world that dad is the best but mum can't be trusted with the diabetes, she doesn't know anything and might be dead soon.
Max's doctor is an amazing woman and handled the situation so well. She has known us since that first day and she knew that finally is this boy reacting to everything and it is the best that could happen, it is so good for him!
She arranged for us to get more help, Per and I will start from the beginning with an intro day about Diabetes Type 1 with Max's nurse and dietitian- a day that all families are given when their child first becomes ill. We missed that togetherness, so to speak.
I am seeing a therapist within the Diabetes team that will help me overcome the fears I have with Max's illness and the team child psychologist will assist with advice as well.

So, to connect back to mine and Max's conversation this evening:
The experts at the children's hospital gave us so much praise (and yes we needed it!!) in terms of being parents through such a cruel situation. The trauma that began 2 years ago was/ is well known to many people at the hospital and not really a common situation for many families... They explained to us that only if a child is very safe and secure does he feel he can express himself like Max does towards us, well me recently.
I cried and cried and cried when they told me- that is exactly what Per and I agreed on to do, that Saturday at the hospital before we said good bye to each other. To make sure Max will be safe, no matter what. That has kept us going day after day and helped me from not giving up at times.
Max must be kept safe in all this. They lifted such a weight of my shoulders. Somehow we have managed to help him through the crisis with an in general positive view on life and his illness.
 That he is reacting to the diabetes is normal, most children have this reaction after a year, his came now- after 2 years. We were given great strategies to handle his anger and abrakadabra there we are all of a sudden, in the kitchen discussing snow pants and I am cool.
What do you know- I am SO cool!!!

"When you feel like giving up, remember why you held on for so long in the first place" Unknown