Inga fjärilar*** No Butterflies

Ha ha inte en fjäril hann vakna till liv i magen för när jag kom fram till Onkologen var hela mottagningen...borta...! Japp, puts väck! Eh, döm om min förvåning, såg ut som ett stort fån. De har renoverat på Sahlgrenska och jag har endast besökt Onkologen i deras tillfälliga lokaler, nu var de färdiga och hade under hösten flyttat tillbaka till sin vanliga plats, som jag inte hade en aning om var det var. Blev lite drama och lite joggande. För jag är som vanligt tidsoptimist!
Alla prover och undersökningar var bra. Fick svart på vitt, äntligen, att jag inte inbillar mig angående nervsmärtor i underben och fötter eller problem med att hitta ord ibland i samtal samt en viktnedgång som är skum. Det är den äckliga Taxoteren som spökar- nervgiftet som ger "fantastiska" långtidsbiverkningar. Ingen surprise, det visste jag genom egna efterforskningar men jag tror att min kära onkolog idag kände att jag var redo att höra det. Jag mår ju så mkt bättre och det både syns och märks naturligtvis. Hon vet dessutom vilket helvete det är att vara förälder till ett barn med en kronisk sjukdom såsom diabetes typ 1, sjukdomen som aldrig vilar eller låter sig bli stabil och hitta en rutin.
Det kvittar hur positiv du är eller vad du gör, den gör som den vill. Fick peppning och förståelse även där. För det är klart, att aldrig få sova en hel natt har inte direkt skyndat på min rehabilitering...
Ett bra besök och som alltid, förbannat skönt att öppna dörren, gå ut i friska luften och lämna det mentalt tunga, sorgliga stället bakom mig!!
***
Ha ha not even one butterfly had the chance to awake in my stomach today. When I had walked through the hospital and was about to enter the elevator to the Oncology Department I noticed that it was gone...yes gone! The entire department had been moved elsewhere... Actually back to their original place after a major renovation- but I have only visited them the past three years at their temporary place. I had no idea where to find them. Had to leg it around the hospital and finally made it, barely on time...
All tests were fine and the examination went well. Had a good talk with my oncologist and finally got it  in black and white- the nerve pain in my legs, the loss of words occasionally and a very odd, non existing weight loss is not due to my imagination. I can thank the chemo nerve "poison" Taxotere for those long term side effects. No surprise really, I had figured that out long ago by myself but to finally hear it in words from a doctor felt good. I think she saw that I was ready to hear it. I feel so much better and that shows, I can tell you.
In addition, she knows first hand the hell it is to be a parent of a child with the chronic illness diabetes type 1. It doesn't matter what you do, the illness never rests or takes a break, never gets into a routine or pattern. You just have to follow it's turns and try to be as positive as you can.
It felt good with advice and full understanding. Because, it hasn't really speeded up my rehabilitation to never sleep a full night... A good visit and as always, a wonderful feeling to open the door, walk out into the fresh air and leave that awful place behind!!

Intressant...***Interesting...

Ska till onkologen på återbesök imorgon. Det gör jag numera var 6:e månad. Det slog mig ikväll att jag som brukar må väldigt dåligt dagen innan, tankarna far och flyger- mår helt ok. Det vilar ett lugn över mig. Intressant. Vad är det som har hänt? Är det helt enkelt rehabliteringens nya fas som visar sig från sin bästa sida? Nerverna spökade inte ens vid fredagens förberedande blodprovstagning. Jag brukar inte kunna se på de där rören med mitt eget blod som innehåller svaret om hur det står till med mitt liv. Nu kändes mer som, ja, rör med blod...typ. Vi får väl se om fjärilarna i magen sover även när jag trycker på Onkologens knapp i hissen. Just nu är jag mest oroad över att behöva väga in mig, gillar inte att vara så här överviktig (tack cellgifter, verkligen!) och att få det på pränt i journalen.
***
I have a routine appointment at the Oncology Department tomorrow. They take place every 6 months. This evening I suddenly noticed that I feel fine, not as anxious as I usually feel the day before such a visit. With my thoughts all over the place- today, it's calm. Peaceful even. Interesting. What has happened?
Is this a sign of the new rehabilitation phase I am in? Not even on Friday, when I had my blood tests taken in preparation for tomorrow's appointment, did my nerves shake. They usually do, I normally can't even look at those tubes with my own blood- they stare back at me with the answer, they know the answer of my life before I do. Friday it only felt like blood in tubes... just tubes of blood.
Let's see if the butterflies in my stomach are still asleep when I press the Oncology Department button in the elevator tomorrow. At the moment my biggest worry is the scale and having to weigh myself. I really don't like to be this overweight (thank you, chemo. Really!) and have it documented.

Nu är jag redo, 2013!*** Now I'm ready, 2013!

Jag skulle kunna tänka mig att skåla in det nya året idag. 

Den 30 december 2012 var fantastiskt trevlig i goda vänners lag, men jag var inte redo för ett nytt år. Starten på nya år har liksom blivit lite skrämmande för mig. Tanken "nu kan det iallafall inte bli värre" har dykt upp varje nyårsafton i tre år. Med mitt signum "positivt tänkande och jävlar anamma" har jag leende gått rakt in i fällan. I år tänkte jag "eh, nu vet du av erfarenhet att det VISST kan bli värre". 

Mitt signum består men hur ska jag tänka nu då...?

***

Today is a good day to make a toast in honor of the new year!

Dec 30, 2012 was a great day, celebrated together with good friends but I wasn't ready for a new year. The beginning of new years in general has become frightening to me. Every New Year's Eve the thought "NOW it can't get any worse" has risen in my head. My trademark of being a positive thinker and never-giving-up-spirit has every year led a smiling me right into the trap. 

This past New Year's Eve I didn't know what or how to think- 

the experience, despite my trademark, by now is that it CAN get worse...

En titt in i min nyårsstämmning i en inredd lada på Bohuskusten vittnar om en fantastiskt, rolig och trevlig kväll på alla sätt och vis! I detta sällskap skrattar man non stop! Man vill liksom gå in och vara med. Precis så såg mitt inre ut för en månad sedan. Jag stod lite utanför livet, det mörka utanför dörren i fotot får representera den enorma ensamhet jag känt under hela 2012- 

att inte passa in, vara annorlunda men se vanlig ut, t o m dömd, hånad (japp, så kan det vara i de friskas värld), och värderad enligt andra normer än min verklighet. Chocken över det var total och alla tårar under den senare delen av 2012 representerar endast den. Jag kämpade och kämpade för att få komma in i värmen. Förstod inte vad som hände. Men jag ger inte upp och gång på gång gick jag in genom den där dörren, försökte råda bot på ensamheten och varje gång tog jag ett steg framåt. 

Jag har träffat så många kärleksfulla människor i de där stunderna, 

det är helt otroligt. Det finns hopp i världen! Kärleksfulla medmänniskor finns det gott om!

***

You are welcome to have a peek into the cool place we celebrated New Year's Eve at. A barn made into a cosy, warm place for gatherings and parties. In the photo, you can almost feel all the laughter and fun happenings going on inside, you want to join in. In this company you laugh all the time! 

It can describe my feelings a month ago very well. Standing a bit outside life with the darkness representing the enormous loneliness I've felt during the entire year of 2012- to not fit in, to be different but yet look the same, even to be judged and mocked (yes, in the healthy peoples world that can happen) and to be valued by norms that are different than my reality. It gave me a chock and the tears from the last part of 2012 represents that. I fought an fought to get into the warm gathering but didn't succeed. I didn't understand a thing. But since I never give up I just kept on going in through that door, tried to mend my loneliness and every time I took a leap in the right direction.

I have met and experienced love from so many people during these moments. 

It gives me hope because the world is full of loving fellow humans!

Jag läste ett citat av Jonas Bergh, professor och bröstcancerspecialist vid Karolinska Universitetssjukhuset: 

"Som frisk kan man aldrig någonsin uttala sig om vad som är livskvalité för den som är sjuk. Det kan handla om till synes banala saker som vi inte har en aning om. Allvarligt sjuka har har ett helt annat sätt att tänka och reflektera. Som läkare ser jag det som en absolut ynnest att få dela sådana erfarenheter."

Det citatet var en knuff i ryggen in i värmen, på mina villkor! Jag måste sluta låta mig bli bedömd av "friska människor"på deras villkor (nu kan ju det låta lite diskriminerande men förstå mig rätt). De får naturligtvis tänka och tycka vad de vill men jag ska inte bygga min person på deras åsikter. 

Ni "friska människor" måste förstå att jag inte ser mig som cancersjuk längre, inte alls faktiskt. och det är jag jävligt tacksam för- jag är i remission och inget annat. Har jag flyt blir jag friskförklarad, alltså en "frisk människa" ;) om 2 år. Jag anser mig vara i nyorienteringsfasen, de senaste tre åren är lagda till livserfarenhetens gedigna ryggsäck och dyker upp som en chockfasblänkare endast ibland. MEN jag lever med sviterna av en cancerbehandling och ska passa in på era villkor i samhället. Ni sätter reglerna och jag ska le och inte besvära er mer med gnäll om kroniska smärtor, lymfödem, dålig ekomoni etc. DET är en utmaning! Tro mig, jag kommer att klara den med!!

 Jag tänker passa in i samhället på MINA villkor. 

Tack, Jonas Bergh- dina ord gav mig min värdighet som "remission från cancer"- människa tillbaka.

***

I read a quote by Jonas Bergh, a professor and breast cancer expert at a university hospital in Stockholm (my translation): 

"Aa a healthy person you can never say you know what life quality is described from a seriously ill persons point of view. It can seem to us as the most mundane thing and we just don't have a clue. Seriously ill people have a completely different way of thinking and reflecting. As a doctor it is a true privilege to be able to share such experiences and thoughts."

That quote pushed me into the warm, cosy barn, on my terms! I need to stop letting me be valued by "healthy people"on their terms. ( That can sound a bit discriminating, please don't misunderstand me here). Of course they can think and say what they want 

but I can not build "me" on their opinions and let me be affected by it. 

You "healthy people" must understand that I don't view myself as a"person with cancer" any more, not at all actually. I am in remission, that's all and for that I am damn grateful. With some luck I'll even be declared a healthy person ;) in two years time. 

I regard myself to be in the phase of reorienting, the past three years are tucked away in the heavy life experience backpack and only occasionally shows up on the scene as a quick chock phase diva. BUT I live with the long term effects of chemo treatment and I am supposed to fit into the world on your terms. You set the rules and and I am supposed to smile and I'm not to bother you with information about my chronic pain, lymph edema arm, poor financial situation etc. THAT is a challenge, but believe me when I am saying that I will handle that as well. You just wait and see. :) I will fit into society on MY terms. 

Thank you, Jonas Bergh, for giving me my dignity as a "from cancer in remission" human being back.

Jag har börjat dansa, alltså inte bokstavligen för det har jag alltid varit för klumpig för ;), men genom livet i allmänhet. Mitt första steg efter helgledigheten var att dansa in på den mysiga, nyöppnade klädbutiken Jn'K här i Mölnlycke och fråga om jag fick arbetsträna där. De två underbart vackra- på in och utsidan- kvinnorna som äger butiken välkomnade mig med öppna armar. Vips är jag åter igen med i en gemenskap, ett sammanhang i samhället (privat skapar jag ju sammanhang hela tiden, som min goa kör bla, det hoppas jag ni förstår men i ett "göra nytta" sammanhang). De tar hand om mig, låter sig inte luras av den "duktiga flickan" utan ser bakom skalet och gräver fram den kreativa kvinna som just nu behöver bli lite omhändertagen. I samråd med min rehabansvariga ängel på arbetsförmedlingen lotsar de mig tillbaka in i samhället med varm hand. Åh, det mottagandet har varit guld värt. De tror på och ser just mig! De tre senaste veckorna känns som år av rehabiliteringsframsteg!

***

I have started to dance, well not literally because I've always been to clumsy for that ;), but in through life in general. After the Christmas holidays my first step was to dance into a newly opened clothes store here in Mölnlycke and ask if they had a place for me, as a work training position. The boutique owners are two beautiful women, inside- out, and they welcomed me with open arms. Just like that I am in the warmth, in the society as a person. Together with my angel rehab contact person they take care of me- they wont be fooled by the "hard working good girl" instead they dig deep and see a creative woman that at this moment in life needs to be cared for with gentle hands. They believe in and see me! The past three weeks feels like years of rehab progress!

Så jag säger välkommen 2013, visserligen en månad försent- men nu är jag redo. Jag är oerhört stolt över mig själv som har klarat av i mångt och mycket

 det värsta året på denna cancerresan, 2012. 

Det tog jag mig igenom alldeles själv, 

jag hade styrkan att välja rätt och stötte genom de valen på de

 hjälpande händerna där de behövdes.

Nu vet jag hur jag ska tänka inför det nya året... 

Frågan är om jag ska dansa foxtrot, vals, hip hop, zumba eller showdans? 

Visst, saker och ting kan hända men jag dansar idag och hanterar dem 

om och ifall de dyker upp.

Min kreativitet flödar och spännande saker börjar hända. 

Skål!!

***

And with that, a month late, I am ready to say: Welcome 2013! I am incredibly proud of myself that have handled the most difficult year on this journey, 2012. 

I did that all by myself.

I had the strength to make the correct choices and through them I found 

the helping hands when needed and necessary.

Now I now how to think in regards to the new year...

The question is what kind of dance I should choose? 

Waltz, hip hop, zumba or show dance?

Sure, horrible things can happen but of them I know nothing. 

I will dance today and if they come my way I'll deal with that then.

My creativity streams and exciting things are beginning to happen.

Cheers!!