Ett viktigt möte*** An Important Meeting

För några veckor sedan ombads jag att deltaga som patientföreträdare i ett dialogmöte ordnat av Regionalt Cancercentrum Väst. Sakfrågan att diskutera var hur myndigheter och sjukvård kan bli bättre (och lyfta fram det som de redan gör som är riktigt bra!) för att stötta cancerdrabbade mitt i livet.
Jag hade mycket att säga. Läs här!
***
I was asked to attend a meeting arranged by a section of the hospital that works towards a better quality, as well as to ensure the good quality of care we already have for cancer patients in Sweden.
It was a dialogue between patients, doctors and authorities.
I had a lot to say. Here is the link, in Swedish though...

Skrämselhicka*** Hiccups of fright

Återbesöket hos onkologen för några veckor sedan gav mig fullständig skrämselhicka. Lite kaxig gick jag nog dit, tänkte att jag faktiskt aldrig mått så bra som jag mår idag- trots en del kvarstående handikapp såsom lymfödemsarmar och konstanta nervsmärtor i fötterna. Jag har blivit van vid att proverna är riktigt bra (har aldrig haft bättre hb-blodvärde än nu, käkar spenat och broccoli så det sprutar ur öronen!).
Levervärdena var förhöjda. Eh, va?! Men... det kan ju betyda metastaser? Vänta nu här, jag ska ju leva, jag mår ju bra!!!!!!! Ja och så är tankarna igång...
Men jag har en fantastisk onkolog som sakligt förklarar att jag tillhör en grupp som fått extremt tuff och lång cellgiftsbehandling, då tar levern stryk och det tar många år för den att repa sig. Det räcker med att man tagit några alvedon en tid (och det gör jag ju dagligen för att kunna använda mina fötter fullt ut...) så höjs värdena, levern orkar inte riktigt ta hand om mer gift, det behöver inte betyda att cancern är tillbaka. Puh! Leverröntgen beställdes ändå för att utesluta det värsta och så var man i väntans tider, igen. På röntgen och på besked. Plan A och plan B formas åter igen i huvudet. A- där fortsätter livet som vanligt, B- begravning och avsked planeras.
Så är mitt liv, så har jag lärt mig att leva, i två parallella världar där jag har haft turen att plan A segrar om och om igen. Så även denna gång! Levern är helt ok men trött.
Helvetesjävlar vad rädd jag blev!
Och nu...? Ja, nu fortsätter plan A gott folk. Mer information inom kort :-)
***
A few weeks ago when I had my 6 month visit at the Oncologist I got really frightened. A bit cocky I went there I'm afraid, thinking that I feel so good at the moment, better than I ever have actually- and that is despite remaining handicaps such as lymphedema in both arms and constant nerve pain in both my feet. I have gotten used to having great results on my blood tests every time (my blood count result has never been better in my life: I eat spinach and broccoli to the limit every day!).
My liver test results were higher than normal. Excuse me...what?! Hello...that could mean relapse and new tumors? Hold on, I am supposed to live, I feel great!!!! And here we go again with all the thoughts...
But thankfully I have the best Oncologist in the world. She calmly explained to me that I am one of few that received an extremely tough and long chemo treatment, with that the liver gets beaten really hard and it takes many years for it to recover. It can be enough to eat Tylenol on a regular basis (and I do to be able to walk without pain) and the liver's ability to handle even that small amount of poison is limited. It can be an explanation of high test results, not that the cancer itself has returned. Phiew!
Even so, to exclude the worst possible news, a liver x-ray and thorough examination was ordered. And I was back in the days of waiting for the actual x-ray date and final result answer. A Plan A and a Plan B was as always constructed in my mind. A- life continues as normal, B- I plan my funeral and final goodbyes. That is how my life is, I have learned to live in these parallel worlds and I've been extremely lucky to have had Plan A as the conqueror through every battle. This time as well! My liver is fine but tired. Goddamn, I got really frightened there for a while!
What now...? Well, dear friends, Plan A continues. More information to come. :-)