Ge Inte Upp*** Never Give Up

"Max och mamma" konversation i köket för en stund sedan. 
Jag: Använde du dina överdragsbyxor idag som vi kom överens om? 
Max: Hmmmm...eh...Jaaa! 
Jag: Max, jag hör på din kommentar att du inte använde dina överdragsbyxor i skolan idag... 
 Max: Mamma, hur kan du höra det? Så coolt. Du är så cool. Kan du lära mig den tekniken att höra sånt'. Jag menar, jag kan behöva det till mina barn...

Ja, ingen märkvärdig konversation mellan en mamma och en snart 8-årig, snusförnuftig son kan det tyckas. Men i familjen Kjeller är det väldigt sensationellt. Max har varit så arg på mig de senaste två månaderna- riktigt, riktigt arg., Han har äntligen (ja äntligen!) reagerat på sin egen diabetes och är så arg och besviken över den. Och med den kommer ju reaktionen över att ha haft/ har en sjuk mamma (även om jag tekniskt sett är cancerfri och i remission så har jag sju miljoner biverkningar av cellgifterna, följdsjukdom såsom hypotyeros, klimakteriebesvär, oro inför hjärntumör och skelettröntgen etc etc Det tar aldrig slut. Jag är helt enkelt inte en rolig mamma).

Jag har aldrig haft möjlighet eller kraft och ork att sätta mig in i diabetesen. Jag kom liksom efter redan från början. Det är klart han är arg, jag "svek" honom ju, var inte där när han verkligen behövde mig.
I ett barns värld spelar det ingen roll varför. Han måste ha känt sig helt övergiven av mig.
Det spelar heller ingen roll att hans pappa var där hos honom till 110% och är en super expert på hans diabetes, att de har (och har alltid haft) en väldigt nära relation.
Detta handlar om Max och mig och allt vi tvingats genomgå under 2 år. Han har verbalt uttryckt det väldigt tydligt den senaste tiden, hur trött han är på skiten. Jag förstår honom precis!
"Du kan inte veta hur mkt insulin jag ska ha. Det spelar ingen roll. Vi ringer pappa. Du ska ändå dö!"

Jag blev paff och väldigt ledsen första gången det hände och jag tackar min lyckliga stjärna för min pedagogutbildning och yrkeserfarenhet. Jag vet att det som händer är BRA.
Äntligen får han det ur sig- all rädsla, frustration och tankar. Han vågar sätta ord på det. Det viktiga är hur jag, hans mamma/ den vuxne, reagerar. Jag säger det han behöver höra, det han behövde ha hört mig säga den dagen han blev inlagd på sjukhus och hans mamma fick åka därifrån med två sömntabletter i handen och med uppdraget att stänga av för att klara av sin egen operation (mastektomi) två dagar senare. Fortfarande idag har jag svårt att se på fotona som jag trots allt hade sinnesnärvaro nog att ta. Jag har ännu inte öppnat det som stängdes. Jag kallar det överlevnad.

 "Max, jag har ingen plan på att dö och du vet hur mkt hjälp jag har fått och får för att bli frisk från cancern. Det stämmer att jag inte alltid vet saker om din diabetes men jag håller på att lära mig. Nu tar vi två enheter insulin (baserat på följande fakta...) och vi behöver inte ringa pappa. Men vi kan ringa honom när vi vill om vi undrar något. Blir det bra?"

Jag visar honom om och om igen att jag är en mamma han kan lita på. Jag finns där hos honom. ( Jag kan ju inte lova att jag inte kommer att dö från cancer, men min plan är inte att göra det. Därför berättar jag om min plan och inget annat!)

Sådär har vi hållt på. Jag har vägt mina ord på guldvåg, gråtit och brutit ihop efter att han har somnat, varit rädd för återfall och skelett-tumörer på nätterna. Det gick så långt att jag bröt ihop fullständigt hos Max diabetesläkare på det senaste återbesöket. Hon frågade honom hur allting var, han svarade lugnt och sansat "Bra. Pappa är bäst, Mamma suger. Hon kan inget. Hon ska snart dö ändå."
Max har en superläkare som har följt oss från dag 1, hon förstod att NU reagerar den tyste, snälle, ordentlige killen som fått bära ett så tungt ok i sina unga år. Hon skötte det exemplariskt, Kjellers får ytterligare hjälp- en ny introduktionsdag ordnas för mig och Per med diabetessköterska, dietist etc
Det som alla föräldrarpar normalt får när deras barn insjuknar i diabetes. Jag har fått träffa kuratorn i teamet och barnpsykologen ska hjälpa oss vidare.

Men, för att återknyta till min och Max konversation i köket idag och varför den var så fantastisk:
Vi fick så mkt beröm som föräldrar till Max, av alla dessa experter och läkare på barnsjukhuset! De var uppriktigt förvånade att vi inte kommit för mer hjälp förrän nu. Det var ju en så onaturligt grym situation vi hamnade i för 2 år sedan. Vi fick förklarat för oss att endast en väldigt trygg, liten kille vågar uttrycka sig så rakt till oss, mig.
Jag grät och grät och grät- det är ju det vi har fokuserat på. Stenhårt, dag för dag! Det som har fått oss, mig, att inte ge upp fullkomligt. Att han ska vara trygg i allt detta. Det var som att lyfta en 100 kilos sten från mina axlar. På något sätt har vi lyckats hjälpa honom igenom, med en i grunden positiv syn på livet och sin sjukdom. Nu har han nått punkten där han reagerar som alla barn som insjuknar med diabetes gör, ofta efter ett år- för Max tog det ytterligare ett år.
Vi fick en del konkreta tips som vi använt oss av och vips så står jag där i köket och pratar överdragsbyxor och är cool. Det ni- jag är sååå cool!!! :-))


"When you feel like giving up, remember why you held on for so long in the first place" Unknown

Max at the Children's hospital Sat Jan 16, 2010.

The given, intravenous insulin is making wonders to his body. 

Max a few weeks ago. Soon 8 years old. I love you, baby!!!

***
 A few hours ago you could listen to this conversation in our kitchen:
Me: Max, did you remember to use your snow pants today at school? 
Max: Hmmm.... eh... YES! 
Me: Max, I could hear in your tone of voice that you did not wear your snow pants... 
Max: Mum, how could you hear that? That is cool. You are SO coool! Can you teach me that technique, to hear things in tones of voices? I mean, I might need that for my children...

Well, an ordinary conversation between a mother and her 8 year old son you'll say. Sure, but at the moment in the Kjeller family that conversation is a bit extraordinary. Max has been so incredibly angry with me the past two months- very, very angry. He has finally (yes finally!) started to react on his own illness, he is so disappointed and angry at the diabetes. With that comes all the reactions of having /have had an ill mum as well (technically I am cancer free and in remission but it feels like I have 7 million side effects form the chemo, meno pause issues, thyroid issues, skeleton/brain tumor and relapse worries. A never ending story. I am not fun mum, as simple as that).
 I have never had a chance nor the energy to learn much about the diabetes. Of course he is angry with me, I let him down from the beginning. I wasn't there for him when he got sick and needed me the most. In a child's mind it doesn't matter why. He must have felt so abandoned by me.
Even though his dad was there 110% with him  and is a true expert on Diabetes Type 1- it doesn't matter- this is between Max and myself, and everything we have had to go through these past 2 years.
He has expressed that verbally with great clarity lately, that he is extremely tired of all this crap. I fully understand him!
 "You don't know how much insulin I need. It doesn't matter, I want to call daddy. You don't know anything. You are going to die anyway!"

It caught me by surprise the first time he said it, and made me very sad. I am ever so grateful that I have my teaching background, years of experience and knowledge to handle a comment like that. Because I know that it is a good thing! He can finally put words on how he feels, he has had such a burden for so long. The important thing here, is how I, his mum/ the adult, react to his comment.
I told him what I knew he needed to hear. What I should have told him, but couldn't, the day I had to walk out on him at the hospital. I left him and Per at that hospital room with two sleeping pills from his doctor in my bag, with one mission only- to shut off and to go home and sleep and prepare for my own surgery, the mastectomy. To this day I have a hard time looking at those photos. I still haven't re opened what ever it was I shut down. I call it survival mode.
 "Max, my plan is not to die and you know how much help I have received and are receiving to stay healthy and free from cancer. You are right, I don't always know everything about your diabetes but I am learning. We are going to give you 2 units of insulin (long explanation of why...) and we don't need to call daddy. If we want to call him we can, but we don't need to. Ok?"

I need to prove to him that I am a mum he can trust, that I will be there for him. And I do that, over and over again- without lying I am stating facts (my plan is not to die- that is a fact, however I can't assure him that I wont die form cancer but I can assure him that isn't my plan) and trying to comfort him.

This has been an ongoing process for at least 8-10 weeks. I have been very careful with my words in our conversations, I've cried and broken down after he has gone to sleep, I have worried about my own relapse and skeleton tumors at night. It ended with that I broke down completely at Max's doctor visit a few weeks ago when she asked Max how he is doing.
Once again he informed the world that dad is the best but mum can't be trusted with the diabetes, she doesn't know anything and might be dead soon.
Max's doctor is an amazing woman and handled the situation so well. She has known us since that first day and she knew that finally is this boy reacting to everything and it is the best that could happen, it is so good for him!
She arranged for us to get more help, Per and I will start from the beginning with an intro day about Diabetes Type 1 with Max's nurse and dietitian- a day that all families are given when their child first becomes ill. We missed that togetherness, so to speak.
I am seeing a therapist within the Diabetes team that will help me overcome the fears I have with Max's illness and the team child psychologist will assist with advice as well.

So, to connect back to mine and Max's conversation this evening:
The experts at the children's hospital gave us so much praise (and yes we needed it!!) in terms of being parents through such a cruel situation. The trauma that began 2 years ago was/ is well known to many people at the hospital and not really a common situation for many families... They explained to us that only if a child is very safe and secure does he feel he can express himself like Max does towards us, well me recently.
I cried and cried and cried when they told me- that is exactly what Per and I agreed on to do, that Saturday at the hospital before we said good bye to each other. To make sure Max will be safe, no matter what. That has kept us going day after day and helped me from not giving up at times.
Max must be kept safe in all this. They lifted such a weight of my shoulders. Somehow we have managed to help him through the crisis with an in general positive view on life and his illness.
 That he is reacting to the diabetes is normal, most children have this reaction after a year, his came now- after 2 years. We were given great strategies to handle his anger and abrakadabra there we are all of a sudden, in the kitchen discussing snow pants and I am cool.
What do you know- I am SO cool!!!

"When you feel like giving up, remember why you held on for so long in the first place" Unknown