Rosa oktober*** The Pink October

Oktober är ju bröstcancerns månad, i positiv bemärkelse. Fantastiskt att så många engagerar sig och stödjer forskningen. Tack!
Själv mår jag lite illa denna månad. Det jag försöker stoppa undan i en kappsäck i garderoben kommer upp till ytan. Många inte så trevliga minnen sköljer över mig. Fast de gör just det, sköljer över. De stannar inte, de jävlas inte med mig just nu- de sköljer och...försvinner.
***
October is the month of breast cancer, with a positive touch. It is amazing to see people engage and support the research. Thanks a million!
Personally, October is a month I feel a bit nauseous about. The memories I try to tuck away in a bag at the far end of my closet is constantly brought out. Many not so nice memories flush over me. But that is all they do, flush over. They don't stay, they don't mess up my life- they flush over...and disappears.

Oktober månad i det här huset handlar mer om Diabetes Typ 1 och världens tappraste barn, Max.
Max har bett att få en insulinpump för att försöka få kontroll över det svängande blodsockret och slippa alla sprutor. Han sätter 1 nål i magen var tredje dag istället för ca 24 eller fler sprutstick på 3 dagar. En stor skillnad. Inte förrän nu förstår jag hur han har lidit av sina sprutstick i mage och lår. Han klagar inte i onödan. Han är så glad, sjunger och trallar här hemma, han är som en ny kille, eller som han var innan helvetet bröt ut i denna familjen. (vill tillägga att man inte tvingar på ett barn en pump om de inte vill ha det. Max har absolut inte velat förrän nu. Men lever med pumpen dygnet runt.)
Max har ju naturligtvis befunnit sig i samma chock som jag. Att bli sjuk själv i en kronisk sjukdom och dessutom ha en mamma som får cancer samtidigt- det är en process att ta sig igenom. Ni vet ju min historia och hur krokig min rehabilitering är...- detta inlägg tillägnas en fantastiskt kämpe, min son Max 8 år.
***
The month of October in this family is all about Diabetes Type 1and one very brave child, Max.
Max has recently been given an insulin pump in an attempt to try and control his irregular blood sugar as well as to avoid all the shots. Today he has to put 1 needle in his tummy every three days, instead of at least 10 shots in his tummy and thigh every day. Not until now do I really understand how much he has been suffering from the shots. He is such a happy child these days, sings and laughs all the time, he is like a new boy. Or should I say like he was before all hell broke loose in this family. (I would like to add that you don't force a pump on a child that doesn't want one. Max has refused up until now. You live with this pump attached to your body 24/7).
Max has of course been in the same shock as I have. To become ill with a chronic illness at the same time as your mum gets cancer- that is a process to get through. You know my story and the long, rocky road to rehabilitation...- this blog entry is dedicated to my son, Max 8 years old.

Varje dag är vi i kontakt med diabetesteamet på Drottning Silvias Barnsjukhus för att försöka ställa in rätt insulindosering till Max. Han har en basdosering som ska verka som en bukspottskörtel som tillför insulin hela tiden under dygnet, dessutom tillför vi ju insulin varje gång han äter. Allt ska anpassas och doseras. Det betyder att läkarna vill ha in blodosckervärde var 3:e timme, dygnet runt. Däremellan tillkommer ju låga och höga blodsockervärden som måste justeras. Att påstå att Per och jag sover är en lögn. Men det är ju inget nytt. Vi har inte sovit många hela nätter på 2,5 år. Max blodsocker svänger hela tiden och ofta, ofta får vi korrigera även nattetid.

Det vi gör för Max idag har betydelse för hans livskvalité i resten av hans liv. Ett svängande blodsocker är inte bra, det sätter press på njurar och lever och det är därför den här sjukdomen är allvarlig och måste skötas rätt för att inte bli livshotande. Man vill försöka undvika komplikationer längre fram. Läs gärna om Diabetes Typ 1 här.

Det är en stor skillnad mellan Diabetes Typ 1 och 2. Typ 1 är en autoimmun barn- och ungdoms sjukdom där immunförsvaret av någon anledning attackerar och förgör sina egna insulinproducerande celler i bukspottskörteln. Insulin är ett hormon, som enkelt uttryckt, släpper in socker och kolhydrater från blodet in i våra celler där det omvandlas till energi. Insulinet är nyckeln till celldörren. Stannar sockret i blodet blir du till slut förgiftad, ketoacidos (syraförgiftning).

 (Typ 1 beror inte på att man ätit fel kost! Man tror att ett vanligt virus i tidiga barnår+ gener+ någon "trigger" (trauma, ny infektion etc) är orsaken. Sverige, näst efter Finland har högst antal fall i världen av insjuknande i denna sjukdom).

***

We are in contact with the Children's Hospital every day to try and regulate the amount of insulin Max needs on a base level (constantly pumped into his body throughout the day and night, as well as the dose of insulin we give every time he eats). This means that we are up all night, because measuring blood sugar doesn't stop and the doctor's want the measurements every 3 hours. In between those hours life happens, Max gets low and high. Per and I don't get much sleep. But what's new? We haven't slept many full nights in 2,5 years. Max's blood sugar goes up and down all the time and needs to be adjusted at night as well.

What we do for Max today matters big time in his future life. A blood sugar that goes up and down like this can in the long run lead to serious complications for especially the liver and kidneys. That's why this illness is to be taken seriously and needs to be treated correctly to avoid becoming lethal. Please read more about Diabetes Type 1 here.

There is such a difference between Diabetes Type 1 and 2. Type 1 is an illness caused by your own immune system. For some reason it decides to attack and destroy the insulin producing cells in the pancreas. Insulin is a hormone that is needed to convert sugar and starches into energy needed for daily life. Insulin is the key that lets the food sugar in to the cells from the blood. If you don't have that key your blood gets high on sugar and is finally poisoned, with major complications.

(Type 1 is not caused by eating the wrong kind of food!! They think it is caused by a virus early in life+ genes+ some kind of trigger (trauma, new infection etc). Sweden, next to Finland, has the highest number of Diabetes Type 1 cases in the world).

Max at the hospital Jan 2010 learning
to do a blood sugar check by himself

Diabetes Type 1 never takes a break. A low blood sugar
gives you a "feeling of being "low" ("känning").
Compare the feeling with a battery completely running out of power.
You need to instantly handle it with a blood sugar check and
to raise your sugar level in the blood.
Not to much or fast (then you get high), not to little.

Den dagen då Max insjuknade (då hade han ca 25% egenproduktion av insulin kvar. Vi kom in till sjukhus tidigt tack vare fantastiska sjuksköterskegrannar!!) -och jag förberedde mig för mastektomin, bestämde Per och jag oss för att i allt detta helvete har vi bara ett val och det är framåt.

Vi måste lära vårt barn att livet fortsätter, med eller utan diabetes, med eller utan mamma (då hade jag inte en aning om vilken bröstcancer jag hade eller om den spridit sig). Jag tror att den inställningen har räddat oss och hjälpt oss att uthärda två livstrauman samtidigt. 

"Den enda vägen är igenom och framåt!"

Vi har bett om professionell hjälp många gånger, alla tre. Vi har valt att vara öppna med vår situation till familj, vänner och kollegor. Vi har valt att visa vår sorg, tårar och hjälplöshet men också vår kämparglöd, jävlar-anamma, skratt och nyfunnen livskvalité. Folk har haft ett val att stötta, finnas kvar eller gå. Vi har varit med om båda delarna.

Diabetes och cancer strular till en familjesituation. Vi är inte helt lätta att umgås med alltid- tider att passa, krämpor och tårar. Ett stort TACK till er som är kvar och aldrig ger upp på oss. Ni är många och ni bär oss på osynliga händer!

Jag skulle gett mitt liv utan att tveka om jag visste att det gjorde Max frisk. Det skulle vilken mamma som helst med ett sjukt barn. 

Mitt och Pers mål har varit att lära vårt barn kärleken till livet, att inte bli bitter eller tänka "varför hände detta mig" etc. Vi vet ingenting om det där iallafall, varför skulle det hända någon annan? Men vi vet att det som spelar roll är hur vi hanterar det och vad vi lär oss från det som hände- den kunskapen skapar livskvalité. Max är en sann kämpe och han informerar alla om sin sjukdom och dess behov. Han är inte blyg eller skäms för den. Han vågar visa tårar och ilska men visar också stolthet och kunskap i sitt sätt att ta sig an sitt kroniska handikapp, som något naturligt och något som är väldigt viktigt att sköta noggrant. 

Han är 8 år och vet redan mer om livet än många vuxna!!

Mamma älskar dig så mycket, Max! Tillsammans är vi starka!

***

That day when Max got sick (thanks to alert nurse neighbors Max got to in to hospital with a remaining 25% production of insulin) and I was about to have my mastectomy- Per and decided that we have only one choice here and that is forward. We need to teach our son that life goes on, with or without diabetes, with or without mum (at that point we had no idea if the cancer had spread). During these 2,5 years I think that is what has saved us in the situation of handling two life traumas at once. 

"The only way is through". 

We have asked for professional help when needed for all three of us, we've chosen to be open about the situation to family, friends and colleagues. To show our grief, tears, helplessness but also fighting spirit, laughters and newborn life quality. People have had a choice to support us or walk away. We've had both. 

Diabetes and cancer complicate a family and it's routines. We are not easy to hang with- certain times to eat, chronic pain and tears.

THANK YOU to all of you that are still here, you are many and you carry us!!

I would give my life to ensure that Max didn't have to have this illness, as I know every mother would with their sick cild. Mine and Per's goal has been to teach our son to love life, not to be bitter or think "why did this happen to me" etc. We don't know anything about these things, why should it happen to anyone else? But we do know that how we handle it and what we learn from it matters, it creates life quality. Max is a champion and informs everyone about his illness and his needs accordingly. He isn't shy or in shame about it. He dares to show tears and anger but also takes pride in understanding the illness and the importance of handling it well. 

He is 8 years old and already knows more about life than many adults!!

Max, mummy loves you so much! Together we are strong!

Max and I held a lecture at school the other day about
Diabetes Type 1 and the insulin pump.